Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Hola!

Este verano he tenido muchas fluctuaciones motoras, y algunos de los off han sido tremendísimos. Tanto que me daba miedo salir a la calle solo y quedarme paralizado en algún sitio sin poder moverme ni hacerme entender. Así que ideé una tarjeta que me permitiría comunicarme con la gente, simplemente señalando un dibujo y texto en caso de necesidad.

Por suerte no la he tenido que utilizar, pero creo que la idea es buena y a mí me daba mucha tranquilidad tenerla, así que  he decidido compartirla.

PLANTILLA WORD DESCARGABLE Tarjeta OFF

Os la podéis descargar y utilizar, siempre que sea sin uso comercial, y con la debida atribución . Este documento esta bajo una licencia creative commons.

Licencia de Creative Commons
Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en https://parkinsin.wordpress.com/2018/09/17/tarjeta-para-pedir-ayuda-en-caso-de-off/.

Como es un archivo word que se puede personalizar, cada uno puede poner sus particulares frases que necesita comunicar en caso de emergencia. Por ejemplo, para mi es muy importante comer alguna cosa (sin proteínas) después de tragar la pastilla de levodopa, sino se queda el estómago y no llega al duodeno para ser absorbida. Pero cada uno es diferente. Es importante que podáis personalizarla.

Captura de pantalla 2018-09-17 14.28.58

La imprimís en una cartulina blanca en cualquier impresora. Y cortáis por las líneas punteadas rojas y dobláis por las azules. Pegáis con pegamento de barra las páginas interiores (el 1 con el 2, y el 3 con el cuatro) y luego pegáis las tapas  (Ayuda con Hola y Medicación con 5) Os queda un librito muy pequeño pero muy útil para ayudaros en momentos complicados.

Aquí tenéis el paso a paso:

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Y sobretodo, deseo que nunca tengáis que llegar a usarla.

Hasta Pronto.

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Solidarity Fest 2018

Hoy ha sido mi tercer Solidarity Fest. Es el evento anual de recaudación de fondos de la Asociación Catalana para el Parkinson. El año pasado hice de voluntario y este año he repetido. El día ha sido muy intenso, he conocido mucha gente y me he reencontrado con viejos amigos.

Recordáis la historia del tulipán y el Dr James Parkinson?

El tulipán rojo y blanco es el símbolo mundial de la lucha contra el Parkinson. Me encanta ese simbolismo del tulipán, y me inspiré en esa flor fuerte y resistente para crear una ilustración que me encanta.

las tote bags serigrafiadas con el tulipán del Dr Parkinson

Pues con la imagen de mi tulipán se han hecho un montón de bolsas de asas ( tote bags ) que han servido para recaudar fondos para la lucha contra el Parkinson.

Hoy me voy a dormir cansado, pero contento y orgulloso.

El parkinson es como un iceberg. Primera parte.

Cada vez me parece mas claro: el PKS es como un iceberg. Y no me refiero a la lechuga, sino a uno de esos enormes trozos de hielo que flotan en el océano, escondiendo bajo el agua nueve décimas partes de su volumen. Él hace igual, esconde muy bien sus efectos, no se muestra claramente, pero por debajo de la superficie…. ufff lo que hay!!!

Actualmente la neurología ya està tomando en consideración los aspectos no motores de la enfermedad, dándoles más peso e importancia que unos años atrás. Si incluso el mismísimo Dr. Parkinson en su famoso ensayo, al describir la enfermedad, no tuvo en consideración la rigidez!

Y es que externamente la rigidez no se ve. Sí, vale, cuando te mueves, se nota que lo haces con dificultad. Pero… ¿Se puede cuantificar la rigidez? Visualmente no. Hace falta una exploración para apreciar si estás rígido o muy rígido. Es un síntoma poco visible, si lo comparamos con los temblores o las discinecias. Y por eso, los que tenemos Parkinson de predominio rígido, muchas veces escuchamos “ah, pues haces buena cara” o “te veo bien” cuando en realidad, la rigidez es muy fuerte, estás agotado o te encuentras fatal.

Tradicionalmente se han dividido los sintomas en motores y no motores. Siempre se le ha dado más importancia a los aspectos motores:

– bradicinesia o lentitud del movimiento, por mucho que lo intentas no consigues ir más rápido.

– temblor, que es un síntoma que no siempre está presente y suele ser un temblor que desaparece cuando te mueves.

– hipertonía o rigidez, que es la rigidez de la musculatura afectada que comporta una resistencia al movimiento. Leí en algún sitio que la rigidez provoca que te cueste el triple hacer las cosas, ya que cuando un músculo está rígido, también está rígido su opuesto y para hacer cualquier movimiento hace falta hacer la fuerza que haría cualquier persona más la fuerza para contrarrestar la rigidez de ese músculo, más la fuerza para contrarrestar el músculo opuesto.

– inestabilidad postural, alteración de los reflejos, que pueden provocar desequilibrio, inestabilidad, incluso caídas.

Estos cuatro síntomas se consideran cardinales y por tanto, los más importantes, pero no siempre están presentes todos o incluso algunos aparecen más adelante en el transcurso de la enfermedad. También, hay muchos otros síntomas motores e incluso no motores.

En la web de la Societat Catalana de Neurologia tenéis disponible en formato pdf el protocolo del diagnóstico y tratamiento del PKS. Aquí tenéis toda la información a nivel de síntomas que es fiable a nivel médico y además van actualizando la guia periódicamente.

Quizás yo haría una clasificación diferente, en vez de dividir en síntomas motores y no motores, me parece muy interesante dividirlos entre visibles y poco visibles, porque estos síntomas requieren de un esfuerzo adicional para explicar a los demás y hacer que entiendan lo que nos está pasando.

Es la parte oculta bajo la superficie del Parkinson como el hielo que hay debajo del océano en un iceberg. Yo creo que son mucho más complicados de sobrellevar estos síntomas por lo numerosos que son. Y además por la necesidad que hay de explicar a los demás porque se producen ciertas situaciones y así poder evitar malos entendidos y peleas.

Iceberg parkinson
El parkinson es como un iceberg

En un iceberg el 90 % del volumen está escondido bajo el agua. No es muy diferente el porcentaje por lo que respecta al Parkinson.

Os voy a contar algunos ejemplos de síntomas poco visibles que he sufrido personalmente con el PKS:

– micrografía : la escritura se te va haciendo cada vez más pequeñita, se tuerce y se vuelve incomprensible, incluso tu firma ya no se parece a la de antes. Cuidado al firmar un contrato o un talón bancario!

– alteraciones de la visión, la falta de parpadeo provoca sequedad ocular y eso ya afecta a la salud de nuestros ojos y requiere usar lágrimas artificiales pero también puede verse afectada la musculatura ocular provocando dificultades de convergencia y no podemos enfocar bien, produciendo visible borrosa o incluso doble en algunos momentos.

– inexpresividad de la cara, la musculatura facial se pone en ocasiones rígida con lo cual eres menos expresivo y puede ser que transmitas una sensación de tristeza o enfado cuando en realidad no es así. Lo único bueno es que te sales menos arrugas y no hace falta que nos pongamos botox.

– pérdida de olfato. Este síntoma puede producirse antes incluso que otros síntomas motores y aunque parece una tontería, el olfato es crucial para degustar la comida y eso hace que tu interés por la gastronomía disminuya. No tener olfato te da una sensación de incomodidad o de poca seguridad porque eres incapaz de detectar si te ha abandonado el desodorante por ejemplo.

– seborrea. La frente aceitosa y el cuero cabelludo con dermatitis requieren de champus y cremas especiales de uso frecuente.

– insomnio. Por lo que veo es muy habitual mucha gente con Parkinson padece de insomnio, ya sea por la dificultad de conciliar el sueño o por el despertar temprano. El hecho es que cuando consigue dormir como seis horas es un buen logro.

– urgència urinaria. Este síntoma, por suerte, lo he sufrido de forma puntual. Pero requiere de una previsión para no estar mucho tiempo sin vaciar la vejiga.

– hipersudoración. Los veranos desde hace tres años son terribles. Sudo y no paro. Ni camisetas de algodón ni las de dry-tech de uniqlo ni nada… Todas quedan empapadas, incluso algún día he sufrido de síntomas de deshidratación por no beber lo suficiente para contrarrestar esa sudoración tan abundante.

– dificultades de comunicación. Aquí podemos incluir múltiples aspectos cómo por ejemplo el volumen de voz que no es tan potente como antes y te impide mantener una conversación en un bar ruidoso. La monotonía o falta de entonación que dificulta que se te entienda o que hace que cuando hablas parezcas monotóno y aburrido. También la dificultad de hacer dos cosas simultáneamente hace que charlar con los amigos mientras se está comiendo o andando sea extremámente dificil y fatigante. Y cuando estás hablando por teléfono y el brazo está tan rígido que lentamente se te va alejando de la cara y no puedes mantener la conversación. O cuando las discinecias o un off te impide teclear en el whatssap y no puedes contestar un mensaje hasta mucho después … Son innumerables las situaciones en las que la comunicación se ve afectada y puede provocar malos entendidos cuando los demás no entienden que tu sufres de estas dificultades.

Todavía no he acabado de describir los síntomas poco visibles pero por hoy ya tenemos suficiente. El próximo día continuamos con otros más como la dificultad de deglucción, el dolor y otros muchos.

Continuará …

Fluctuando, que es gerundio. De ParkinsON a ParkinsOFF

A medida que transcurre el tiempo y la enfermedad de parkinson evoluciona, la medicación antiparkinsoniana deja de actuar en determinados momentos, y el Sr. Parkinson reaparce con toda su fuerza. Es lo que se llama un momento OFF.

Hay OFFS, offfffffffs y  offs, repentinos, o progresivos, grandes, o poco importantes, largos o cortos. Incluso algunos de los Off pueden ser memorables e inolvidables, por la situación, dependiendo del lugar y momento.

El otro día leí un post de una compañera (Marta Val) de neurofriendly que explicaba como era su OFF, me pareció muy interesante, y aunque hay puntos en común, también veo que el off es diferente. Por eso he querido dar mi visión personal de qué siento en un off:

En mi caso, los síntomas han ido variando con el tiempo, al principio estaba seriote (poco expresivo) fatigado, lento, arrastraba mucho el pié derecho y mi brazo derecho tampoco se movía al andar, incluso mi voz bajaba en volumen y se volvía sumamente monótona.

Pero últimamente han aparecido nuevos síntomas, como dolor articular en dedos, espalda, hombros. También agarrotamientos (como rampas) en pierna, mano,…Mi cara se transforma, cae la mandìbula, y me queda una expresión embobada. Veo borroso, incluso doble. Ando con dificultades y con miedo a caer y estoy tan rígido, que moverme es muy difícil. Farfullo palabras inteligibles, no puedo hablar por telefono, ni teclear un whatsup. Incluso tiene efectos que van más allá de lo físico : tristeza, confusión mareos, lentitud de pensamiento. ansiedad,….  Si te pilla en un sitio publico es muy angustioso. Ayer, por ejemplo, en el corte ingles, consegui llegar a una cafetería, pero como estaban las mesas ocupadas, me apoyé en una columna y de allí no pude salir. Pasaron minutos que me parecieron años hasta que al final, conseguí llegar a unas silla vacía.

Aunque, por suerte, los off no suelen ser tan intensos.

También pueden darse algunas situaciones un tanto paradójicas, cuando no se corresponde tu aspecto externo con tus sensaciones internas.

Puede pasar que estés en off, pero que sea un off pequeñito, que te da rigidez pero puedes seguir moviéndote, anunque  con más dificultad. Pero sin embargo los demás te ven fatal, se te cambia la cara, les da la sensación que caminas muy inestable, a trompicones.

O puede ocurrir el otro extremo, que  estés en un off duro, muy rígido, con dolor, sin fuerzas para moverte, pero externamente, te ven bien, haces buena cara, te dicen! Y es que claro, el temblor o las discinesias son muy visuales, pero la rigidez? es un síntoma invisible!

Entiendo que es muy difícil de imaginar que varie tanto el estado de alguien. Hasta que no ves como una persona, que minutos antes establa andando y hablando con normalidad, de repente, no pueda hacerlo, no acabas de hacerte a la idea. La diferencia es tan brutal, parecen dos personas en un mismo cuerpo (Dr. Parkin y Mr. Sin).

A veces, gente con Parkinson en un estadio más incicial te pregunta qué es un off, porque no estan seguros si han tenido alguno. Yo siempre les digo, que eso es porque aún no lo han tenido. Cuando lo tengas, no tendrás ninguna duda.

Espero que mi percepción de cómo me siento en un off, arroje algo más de luz sobre este tema.

Cuidaros del calor, que el calor y el Parkinson son poco amigos!

fármacos poco friendlys

En el mes de marzo, empecé a tener algunas dificultades al tragar algunos alimentos sólidos. Sobretodo en el momento de fin de dosis. Es el momento en que la última medicación ya no hace tanto efecto y necesitas tu nueva toma.

El sinemet plus se puede morder o deshacer en la boca

Me ha pasado ya varias veces, que el sinemet plus se me ha quedado atascado en la garganta. Pero, se deshace muy fácilmente, y al cabo de un rato después de beber agua y/o tragar varias veces saliva, se diluye y no pasa nada.

Ahora ya sé que el sinemet plus, se puede desacer en la boca para tragarlo ya disuelto, o incluso masticar sin ningún problema, al contrario, al estar ya disuelto, te hace efecto antes.

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requip-prolib con su envoltorio tan seguro, que cuando estoy en off, no lo puedo sacar del plástico protector

Pero hay algunas presentaciones de medicación para el Parkinson que son muy poco “amigables”. Por ejemplo, el Requip Prolib (ropinirol), es una pastilla de liberación lenta que hay que tragar completa para que vayan deshaciendo las capas que contiene y va liberando el principio activo para que el efecto sea continuo. Pero lo malo es el envoltorio, el blister donde están contenidas las cápsulas es muy rígido, y cuesta mucho de sacar del interior. Tanto, que si no he tenido la previsión de sacar las pastillas de su envoltorio cuando estoy en un buen momento, pues me es casi imposible tomármelas, ya que no consigo sacarlas. Tengo que pedir ayuda, ya que yo sólo no lo consigo o tardo muchísimo tiempo, como en el vídeo que grabé hace poco.

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cápsula de Ongentys, que se queda pegada a la garganta a menudo

Y otra pastilla que me ha dado algún problema es el Ongentys (opicapona) que se suministra en una cápsula de tamaño bastante notable. Estas cápsulas son muy absorbentes, y en alguna ocasión se me ha quedado pegada al paladar al tomármela.

No entiendo como una medicación destinada a personas con Parkinson que tienen dificultades motoras, especialmente de motricidad fina, y que también pueden tener problemas al tragar, se suministre en presentaciones y formatos tan poco amigables.

No solamente es importante el principio activo. también hay que cuidar los aspectos de presentación  y envasado, para que sean adecuados al consumidor del fármaco. Son medicamentos que posiblemente tengas que tomar de por vida.

Una medicación más “friendly” sería muy de agradecer. No creéis?

Así que me he puesto en contacto con los dos laboratorios, para informarles de mis dificultades con sus productos farmacéuticos.  Veremos en que queda todo esto!

Hasta la próxima.

del Tulipán y el doctor Parkinson

Cuentan que el Doctor James Parkinson era un hombre muy observador.  Cirujano, geólogo, botánico, palentólogo, sociólogo y padre de seis hijos. Cuando se retiró de su carrera política se dedicó a escribir, primero sobre medicina y posteriormente sobre geología y paleontología. La naturaleza era una de sus grandes pasiones y cada día solía dar largos paseos por su barrio en Londres.

Solía sentarse en un banco del parque y disfrutar de la belleza de las flores. Los tulipanes siempre le recordaban un jardinero aquejado de una enfermedad muy penosa y duradera. El hombre,  que por entonces tenía 50 años, creyó que la causa inicial de su aflicción era debida a unos días en que estuvo haciendo grandes labores  plantando parterres de bulbos en unos jardines a su cuidado. El jardinero creyó que ese trabajo fuerte y continuado era el origen del temblor que empezó en su mano izquierda y que fue extendiéndose por el resto de extremidades.

Ésa fue la primera vez que conoció de primera mano ese mal. El jardinero, su evolución y empeoramiento progresivo, fueron el origen de su curiosidad e interés por esta enfermedad.

Además, hoy precisamente, había podido ver por la calle otro caballero aquejado del mismo mal con muchas dificultades para desplazarse, y que sólo podía avanzar en carrerilla y ayudado por un asistente. Podía correr, pero no caminar. Sorprendente.

Por simple azar había encontrado este nuevo caso, que relacionó inmediatamente con el jardinero.

En total eran ya seis los casos que había atendido o encontrado casualmente durante sus paseos diarios. Algunos los había podido examinar, o podido interrogar. Otros no. Algunas de las manifestaciones de este mal, podían parecer enfermedades diferentes, pero él creía que no, que el movimiento involuntario tembloroso, la fuerza muscular disminuida, la inclinación del tronco hacia adelante, el cambio del ritmo de paseo a la carrera era todo producido por la misma enfermedad. Una parálisis agitante, estaba casi seguro.

Pero, no era muy precipitado publicar sus impresiones?

El Doctor miró de nuevo los tulipanes.

No, el mundo debe conocer y luchar contra este mal!

Se levantó del banco y se fue directamente a escribir todo lo que había descubierto.

FIN

El tulipan del Dr James Parkinson
Mi lustración del tulipan del Dr James Parkinson

Algunos datos curiosos:

En 1827, James Parkinson, miembro del colegio de cirujanos, publicó su Ensayo sobre la Parálisis Agitante. El paciente del caso 1  era efectivamente un jardinero de  50 años. Fue la primera descripción de la enfermedad, que impulsó a muchos otros a conocer más e investigar sobre este mal.

Pero no fue hasta 1912 que empezó a llamarse esta parálisis agitante como enfermedad de Parkinson gracias al gran neurólogo francés, el doctor Jean-Martin Charcot.

Siglo y medio después de la publicación de ese ensayo, en 1980, otro jardinero también afectado por la enfermedad descrita por el doctor Parkinson, creó una nueva variedad de tulipan, rojo con manchas blancas. El horticultor holandés llamado JWS Van der Wereld, registró un año después ese bulbo como “tulipán del Dr James Parkinson”. Este bello tulipán alcanzó varios premios como el Merit Award de la Royal Horticultural Society in London y el Trial Garden Award de la Royal General Bulb Growers of Holland.

El 11 de abril, cada año se celebra el día mundial de la enfermedad de Parkinson en honor al nacimiento del Dr James Parkinson.

En 2005 se adoptó el tulipán rojo como símbolo mundial de la lucha contra el Parkinson en la novena conferencia del dia mundial de la enfermedad de Parkinson que se celebró en Luxemburgo.

Es un símbolo precioso para representar la lucha contra esta enfermedad.

Los tulipanes son flores muy resistentes al frío y al viento. Es una planta originaria de Asía Central y cuyo nombre proviene del persa Delband, que significa turbante, por el parecido de su flor a dicho tocado.

El tulipán fue motivo de la primera burbuja financiera de la historia: la llamada  tulipomanía, que fue en el siglo XVII en Holanda. En aquella época se desconocía que un virus se transmitía entre los tulipanes causando variaciones en su apariencia, multicolores, irrepetibles que aumentaban su exotismo y su precio.

¿Qué representa el parkinson para mí?

Hoy día 29 de abril de 2018 ha sido el evento “canal olímpic walk for parkinson’s” organizado por Artur del blog Conviviendo con el Parkinson.

Como Artur sabe de mi afición por el dibujo, el diseño y escritura, me dijo si podía hacer un diseño del logotipo para el evento que posteriormente se convertiría en camiseta. Así que cuando me puse manos a la obra, estuve reflexionando en qué era para mí el PKS (Parkinson). Seguro que mucha gente lo relaciona con temblores pero yo nunca los he sufrido, de hecho, se suele clasificar los síntomas del parkinson en dos grandes grupos: los síntomas rígido-acinéticos (sin temblores pero con rigidez) y los trémulos (quienes sufren de temblores más acentuados). Luego tenemos todos el abanico de posibilidades entre los dos extremos.

Para mí el temblor nunca ha sido una característica de mi enfermedad, pero sí la rigidez, la lentitud de movimiento, las dificultades de caminar y el cansancio. Por eso, se me ocurrió que podía ilustrar lo que me sucede como si viviese en un mundo donde no hubiese llanos sino todo fuese pendientes. En las pendientes vas más lento, te cansas rápidamente, cuesta más moverte, todo es más complicado. Para mí, el parkinson es como una pendiente, como andar siempre en subida, ascendiendo por la cuesta. Por eso, en el diseño podéis ver cómo la palabra parkinson crece, produciendo una pendiente. También, son letras rectas, firmes, muy definidas… RÍGIDAS. Quizás a algunas personas les sorprenda esta visión, pero justamente es lo que vivo en mi día a día.

Así que me puse manos a la obra y dibujé todas y cada una de las letras y palabras, las digitalicé y edité para conseguir el diseño final.

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Espero que os guste cómo ha quedado el diseño gráfico final del evento y las camisetas.

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Ha sido un día muy especial, incluso pese al mal pronóstico nos ha acompañado el tiempo y espero que podamos repetirlo durante muchos años y cada vez seamos más los participantes para poder visibilizar el PKS.

Un abrazo!

parkinpleaños y… empezamos

hola! me llamo Jordi y tengo 45 años.

Hoy, hace exactamente 5 años que me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Es mi quinto parkinpleaños.

Estos cinco años han sido difíciles, el Parkinson ha evolucionado, pero también yo.

Hay tantos Parkinsons como personas que lo padecen, a cada uno le afecta de distinta forma. La mayoría de la gente cree que la enfermedad hace que tiembles, que te pares en medio de un semáforo, que la sufre gente muy mayor y que provoca que se formen colas en la caja del súpermercado. Pero la verdad es que no todo el mundo tiembla, que a veces empiezas muy joven y que los efectos pueden ser muy diferentes dependiendo de la persona.

Creo que es una enfermedad muy poco conocida, a pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer. Yo personalmente sabía muy poco de ella antes del diagnóstico, pero ahora después de cinco años he aprendido mucho, a la fuerza, y por ello creo que ha llegado el momento de compartir mi experiencia, mis vivencias, mis opiniones, mis puntos de vista…

Creo que es necesario que se conozca más sobre esta enfermedad ya que muchas veces los efectos no se aprecian externamente, y cuesta imaginarse que le sucede a una persona con Parkinson. Tradicionalmente se ha englobado en el grupo de las enfermedades que afectan al movimiento pero también provoca muchos transtornos no motores que a veces son mucho peores. Quizás por lo inesperado, también porque se van acumulando y sobre todo porque provoca equívocos con otras personas que no entienden estos otros síntomas.

Cinco años dan para mucho y poco a poco os iré poniendo al día, veremos cosas que me han sucedido e intentaré compartir mis trucos para hacer la convivencia con Mister P más fácil, y muchas otras cosas más!

Haciendo memoria de ese día 5 años atrás, recuerdo que me quedé totalmente en shock. Había ido a hacerme un electromiograma porque tenía molestias en la muñeca de la mano derecha y el traumatólogo me decía que podía ser túnel carpiano, ya que no podía utilizar bien el mouse del ordenador.

Llevaba casi un año con este tema, incluso había aprendido a utilizar el ratón con la mano izquierda. Era el segundo electromiograma. El neurólogo que hacía la prueba cuando me vio lo detectó enseguida, me cogió del brazo y lo movilizó. Estaba muy rígido. Me dijo que esa rigidez podía ser debida a un parkinson y que fuese a visitarme con un neurólogo. Yo, no me lo podía creer. Me quedé impactado. Enseguida pedí visita con el neurólogo, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico.

Varios traumatólogos me habían dicho que podía ser túnel carpiano. Aquel año había cumplido 40 y había pasado por una situación con mucho estrés, incluso tenía algunas dificultades al caminar y la psicóloga que me estaba ayudando  me decía que podía ser debido a que mi subconsciente no me dejaba avanzar. Y no, era otra cosa.

En estos cinco años he conocido a muchas otras personas diagnosticadas y a muchas de ellas también les han hecho un primer diagnóstico erróneo. Parece que algunos médicos no escapan a esta idea preconcebida que el Parkinson es de personas mayores.

Quizás es porque los jóvenes, en muchos momentos, intentamos mantener nuestra enfermedad oculta, escondiéndola mientras podemos. Dentro del armario.

Yo lo estuve ocultando en el trabajo durante tres años y fue horrible. Ahora hago lo contrario, intento explicar lo que supone convivir con el parkinson, a quién no lo conoce.

¿Y tú? ¿Qué opinas? ¿Has pasado por la situación de un diagnóstico inicial erróneo? ¿Crees que las personas jóvenes con Parkinson debemos hacer más visible enfermedad?

Me encantaría que me dejases un comentario con tu reflexión.

Gracias por leerme.

Hasta pronto.