¿Qué representa el parkinson para mí?

Hoy día 29 de abril de 2018 ha sido el evento “canal olímpic walk for parkinson’s” organizado por Artur del blog Conviviendo con el Parkinson.

Como Artur sabe de mi afición por el dibujo, el diseño y escritura, me dijo si podía hacer un diseño del logotipo para el evento que posteriormente se convertiría en camiseta. Así que cuando me puse manos a la obra, estuve reflexionando en qué era para mí el PKS (Parkinson). Seguro que mucha gente lo relaciona con temblores pero yo nunca los he sufrido, de hecho, se suele clasificar los síntomas del parkinson en dos grandes grupos: los síntomas rígido-acinéticos (sin temblores pero con rigidez) y los trémulos (quienes sufren de temblores más acentuados). Luego tenemos todos el abanico de posibilidades entre los dos extremos.

Para mí el temblor nunca ha sido una característica de mi enfermedad, pero sí la rigidez, la lentitud de movimiento, las dificultades de caminar y el cansancio. Por eso, se me ocurrió que podía ilustrar lo que me sucede como si viviese en un mundo donde no hubiese llanos sino todo fuese pendientes. En las pendientes vas más lento, te cansas rápidamente, cuesta más moverte, todo es más complicado. Para mí, el parkinson es como una pendiente, como andar siempre en subida, ascendiendo por la cuesta. Por eso, en el diseño podéis ver cómo la palabra parkinson crece, produciendo una pendiente. También, son letras rectas, firmes, muy definidas… RÍGIDAS. Quizás a algunas personas les sorprenda esta visión, pero justamente es lo que vivo en mi día a día.

Así que me puse manos a la obra y dibujé todas y cada una de las letras y palabras, las digitalicé y edité para conseguir el diseño final.

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Espero que os guste cómo ha quedado el diseño gráfico final del evento y las camisetas.

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Ha sido un día muy especial, incluso pese al mal pronóstico nos ha acompañado el tiempo y espero que podamos repetirlo durante muchos años y cada vez seamos más los participantes para poder visibilizar el PKS.

Un abrazo!

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parkinpleaños y… empezamos

hola! me llamo Jordi y tengo 45 años.

Hoy, hace exactamente 5 años que me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Es mi quinto parkinpleaños.

Estos cinco años han sido difíciles, el Parkinson ha evolucionado, pero también yo.

Hay tantos Parkinsons como personas que lo padecen, a cada uno le afecta de distinta forma. La mayoría de la gente cree que la enfermedad hace que tiembles, que te pares en medio de un semáforo, que la sufre gente muy mayor y que provoca que se formen colas en la caja del súpermercado. Pero la verdad es que no todo el mundo tiembla, que a veces empiezas muy joven y que los efectos pueden ser muy diferentes dependiendo de la persona.

Creo que es una enfermedad muy poco conocida, a pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer. Yo personalmente sabía muy poco de ella antes del diagnóstico, pero ahora después de cinco años he aprendido mucho, a la fuerza, y por ello creo que ha llegado el momento de compartir mi experiencia, mis vivencias, mis opiniones, mis puntos de vista…

Creo que es necesario que se conozca más sobre esta enfermedad ya que muchas veces los efectos no se aprecian externamente, y cuesta imaginarse que le sucede a una persona con Parkinson. Tradicionalmente se ha englobado en el grupo de las enfermedades que afectan al movimiento pero también provoca muchos transtornos no motores que a veces son mucho peores. Quizás por lo inesperado, también porque se van acumulando y sobre todo porque provoca equívocos con otras personas que no entienden estos otros síntomas.

Cinco años dan para mucho y poco a poco os iré poniendo al día, veremos cosas que me han sucedido e intentaré compartir mis trucos para hacer la convivencia con Mister P más fácil, y muchas otras cosas más!

Haciendo memoria de ese día 5 años atrás, recuerdo que me quedé totalmente en shock. Había ido a hacerme un electromiograma porque tenía molestias en la muñeca de la mano derecha y el traumatólogo me decía que podía ser túnel carpiano, ya que no podía utilizar bien el mouse del ordenador.

Llevaba casi un año con este tema, incluso había aprendido a utilizar el ratón con la mano izquierda. Era el segundo electromiograma. El neurólogo que hacía la prueba cuando me vio lo detectó enseguida, me cogió del brazo y lo movilizó. Estaba muy rígido. Me dijo que esa rigidez podía ser debida a un parkinson y que fuese a visitarme con un neurólogo. Yo, no me lo podía creer. Me quedé impactado. Enseguida pedí visita con el neurólogo, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico.

Varios traumatólogos me habían dicho que podía ser túnel carpiano. Aquel año había cumplido 40 y había pasado por una situación con mucho estrés, incluso tenía algunas dificultades al caminar y la psicóloga que me estaba ayudando  me decía que podía ser debido a que mi subconsciente no me dejaba avanzar. Y no, era otra cosa.

En estos cinco años he conocido a muchas otras personas diagnosticadas y a muchas de ellas también les han hecho un primer diagnóstico erróneo. Parece que algunos médicos no escapan a esta idea preconcebida que el Parkinson es de personas mayores.

Quizás es porque los jóvenes, en muchos momentos, intentamos mantener nuestra enfermedad oculta, escondiéndola mientras podemos. Dentro del armario.

Yo lo estuve ocultando en el trabajo durante tres años y fue horrible. Ahora hago lo contrario, intento explicar lo que supone convivir con el parkinson, a quién no lo conoce.

¿Y tú? ¿Qué opinas? ¿Has pasado por la situación de un diagnóstico inicial erróneo? ¿Crees que las personas jóvenes con Parkinson debemos hacer más visible enfermedad?

Me encantaría que me dejases un comentario con tu reflexión.

Gracias por leerme.

Hasta pronto.