parkinpleaños y… empezamos

hola! me llamo Jordi y tengo 45 años.

Hoy, hace exactamente 5 años que me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Es mi quinto parkinpleaños.

Estos cinco años han sido difíciles, el Parkinson ha evolucionado, pero también yo.

Hay tantos Parkinsons como personas que lo padecen, a cada uno le afecta de distinta forma. La mayoría de la gente cree que la enfermedad hace que tiembles, que te pares en medio de un semáforo, que la sufre gente muy mayor y que provoca que se formen colas en la caja del súpermercado. Pero la verdad es que no todo el mundo tiembla, que a veces empiezas muy joven y que los efectos pueden ser muy diferentes dependiendo de la persona.

Creo que es una enfermedad muy poco conocida, a pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa después del Alzheimer. Yo personalmente sabía muy poco de ella antes del diagnóstico, pero ahora después de cinco años he aprendido mucho, a la fuerza, y por ello creo que ha llegado el momento de compartir mi experiencia, mis vivencias, mis opiniones, mis puntos de vista…

Creo que es necesario que se conozca más sobre esta enfermedad ya que muchas veces los efectos no se aprecian externamente, y cuesta imaginarse que le sucede a una persona con Parkinson. Tradicionalmente se ha englobado en el grupo de las enfermedades que afectan al movimiento pero también provoca muchos transtornos no motores que a veces son mucho peores. Quizás por lo inesperado, también porque se van acumulando y sobre todo porque provoca equívocos con otras personas que no entienden estos otros síntomas.

Cinco años dan para mucho y poco a poco os iré poniendo al día, veremos cosas que me han sucedido e intentaré compartir mis trucos para hacer la convivencia con Mister P más fácil, y muchas otras cosas más!

Haciendo memoria de ese día 5 años atrás, recuerdo que me quedé totalmente en shock. Había ido a hacerme un electromiograma porque tenía molestias en la muñeca de la mano derecha y el traumatólogo me decía que podía ser túnel carpiano, ya que no podía utilizar bien el mouse del ordenador.

Llevaba casi un año con este tema, incluso había aprendido a utilizar el ratón con la mano izquierda. Era el segundo electromiograma. El neurólogo que hacía la prueba cuando me vio lo detectó enseguida, me cogió del brazo y lo movilizó. Estaba muy rígido. Me dijo que esa rigidez podía ser debida a un parkinson y que fuese a visitarme con un neurólogo. Yo, no me lo podía creer. Me quedé impactado. Enseguida pedí visita con el neurólogo, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico.

Varios traumatólogos me habían dicho que podía ser túnel carpiano. Aquel año había cumplido 40 y había pasado por una situación con mucho estrés, incluso tenía algunas dificultades al caminar y la psicóloga que me estaba ayudando  me decía que podía ser debido a que mi subconsciente no me dejaba avanzar. Y no, era otra cosa.

En estos cinco años he conocido a muchas otras personas diagnosticadas y a muchas de ellas también les han hecho un primer diagnóstico erróneo. Parece que algunos médicos no escapan a esta idea preconcebida que el Parkinson es de personas mayores.

Quizás es porque los jóvenes, en muchos momentos, intentamos mantener nuestra enfermedad oculta, escondiéndola mientras podemos. Dentro del armario.

Yo lo estuve ocultando en el trabajo durante tres años y fue horrible. Ahora hago lo contrario, intento explicar lo que supone convivir con el parkinson, a quién no lo conoce.

¿Y tú? ¿Qué opinas? ¿Has pasado por la situación de un diagnóstico inicial erróneo? ¿Crees que las personas jóvenes con Parkinson debemos hacer más visible enfermedad?

Me encantaría que me dejases un comentario con tu reflexión.

Gracias por leerme.

Hasta pronto.

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7 comentarios sobre “parkinpleaños y… empezamos

  1. Enhorabuena Jordi por la iniciativa y me parece buena idea el que nos invites a colaborar contigo expresando nuestras experiencias, sugerencias y opiniones.

    Es por ello que si te parece oportuno aprovecharé este blog para ver si consigo encontrar respuestas estas preguntas:
    – Cual es el motivo por el que las personas afectadas e incluso familiares generalmente esconden la enfermedad?.
    – Como la Seguridad Social, no aporta las terapias complementarias tan necesarias para mejorar los sintomas de la enfermedad y siendo las asociaciones quienes las ofrecen, por qué hay tan pocos asociados en las mismas?
    Y por último, por qué todos los que queremos contribuir a ayudar y mejorar la lucha contra la enfermedad , lo hacemos de forma individual y no juntamos todos los esfuerzos para poder llegar mas lejos y con mas fuerza?.
    Un abrazo

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    1. Gracias, Pepa.
      No crees que hay muchos prejuicios sobre la enfermedad? Muchas veces por desconocimiento y falta de información.
      Dejar de ocultar la enfermedad es un paso de no retorno. Por eso creo que cuesta mucho “salir del armario” y llevar la etiqueta de “parkinson” y “enfermo”.
      Pero muchas veces se anticipan situaciones que nos dan miedo, y luego en realidad, la mayoría de las personas responden super bien. Y los que no lo hacen… mejor tenerlos lejos.
      Es interesante unir fuerzas entre nosotros. Por eso me gusta la idea de poder compartir y que todos opinéis.
      Nos apuntamos el tema de terapias complementarias para un futuro post, te parece?

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  2. Hola soy Carles y llevo 7 años diagnosticado de PK.
    En mi caso no hubo ninguna ocultación en mi entorno. Desde un primer momento informé de mi enfermedad y tuve apoyo de todos. Supongo que es como te lo tomas y lo planteas.
    En cuanto a lo de las terapias es carísimo entrar en ese camino y hay que estar muy informado de lo que te puede ayudar o no. En mi caso siempre informo a mi neurólogo sobre posibles terapias, etc. y el siempre me aconseja.

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    1. Gracias Carles por comentar. Es estupendo que desde em primer momento tuvieses ese apoyo y la valentía de contarlo dede el primer momento.
      Y me alegro que recuerdes la importancia de consultar al neurologo antes de empezar cualquier terapia complementaria. Este tema puede dar mucho de si!
      Un abrazo

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  3. Enhorabuena por poner en marcha este blog !! Y GRACIAS Jordi, mil gracias por ayudar a que esta enfermedad se conozca más y mejor, gracias por compartir tu opinión, tus sentimientos, tu enfoque, tus vivencias….. Este blog será un gran blog, no me cabe la menor duda. Un abrazo

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    1. Hola a todos, tengo 35 años y me diagnosticaron parkinson hace unos 8 años,tenia unos 26 años. Aun ahora estoy llorando… creo que no lo tengo superado. Me encuentro sola en este tema por mucho que lo he intente expkicar como estoy es imposible, no se.
      Otro dia sigo hoy no puedo…

      Le gusta a 1 persona

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