Fluctuando, que es gerundio. De ParkinsON a ParkinsOFF

A medida que transcurre el tiempo y la enfermedad de parkinson evoluciona, la medicación antiparkinsoniana deja de actuar en determinados momentos, y el Sr. Parkinson reaparce con toda su fuerza. Es lo que se llama un momento OFF.

Hay OFFS, offfffffffs y  offs, repentinos, o progresivos, grandes, o poco importantes, largos o cortos. Incluso algunos de los Off pueden ser memorables e inolvidables, por la situación, dependiendo del lugar y momento.

El otro día leí un post de una compañera (Marta Val) de neurofriendly que explicaba como era su OFF, me pareció muy interesante, y aunque hay puntos en común, también veo que el off es diferente. Por eso he querido dar mi visión personal de qué siento en un off:

En mi caso, los síntomas han ido variando con el tiempo, al principio estaba seriote (poco expresivo) fatigado, lento, arrastraba mucho el pié derecho y mi brazo derecho tampoco se movía al andar, incluso mi voz bajaba en volumen y se volvía sumamente monótona.

Pero últimamente han aparecido nuevos síntomas, como dolor articular en dedos, espalda, hombros. También agarrotamientos (como rampas) en pierna, mano,…Mi cara se transforma, cae la mandìbula, y me queda una expresión embobada. Veo borroso, incluso doble. Ando con dificultades y con miedo a caer y estoy tan rígido, que moverme es muy difícil. Farfullo palabras inteligibles, no puedo hablar por telefono, ni teclear un whatsup. Incluso tiene efectos que van más allá de lo físico : tristeza, confusión mareos, lentitud de pensamiento. ansiedad,….  Si te pilla en un sitio publico es muy angustioso. Ayer, por ejemplo, en el corte ingles, consegui llegar a una cafetería, pero como estaban las mesas ocupadas, me apoyé en una columna y de allí no pude salir. Pasaron minutos que me parecieron años hasta que al final, conseguí llegar a unas silla vacía.

Aunque, por suerte, los off no suelen ser tan intensos.

También pueden darse algunas situaciones un tanto paradójicas, cuando no se corresponde tu aspecto externo con tus sensaciones internas.

Puede pasar que estés en off, pero que sea un off pequeñito, que te da rigidez pero puedes seguir moviéndote, anunque  con más dificultad. Pero sin embargo los demás te ven fatal, se te cambia la cara, les da la sensación que caminas muy inestable, a trompicones.

O puede ocurrir el otro extremo, que  estés en un off duro, muy rígido, con dolor, sin fuerzas para moverte, pero externamente, te ven bien, haces buena cara, te dicen! Y es que claro, el temblor o las discinesias son muy visuales, pero la rigidez? es un síntoma invisible!

Entiendo que es muy difícil de imaginar que varie tanto el estado de alguien. Hasta que no ves como una persona, que minutos antes establa andando y hablando con normalidad, de repente, no pueda hacerlo, no acabas de hacerte a la idea. La diferencia es tan brutal, parecen dos personas en un mismo cuerpo (Dr. Parkin y Mr. Sin).

A veces, gente con Parkinson en un estadio más incicial te pregunta qué es un off, porque no estan seguros si han tenido alguno. Yo siempre les digo, que eso es porque aún no lo han tenido. Cuando lo tengas, no tendrás ninguna duda.

Espero que mi percepción de cómo me siento en un off, arroje algo más de luz sobre este tema.

Cuidaros del calor, que el calor y el Parkinson son poco amigos!

7 comentarios sobre “Fluctuando, que es gerundio. De ParkinsON a ParkinsOFF

      1. Hola he descubrt aquesta web per casualitat i ha sigut sorprenent veure que no ets el únic que es sent som et sents tu mateix
        Tinc el diagnostis de parkinson des de fa 5 anys i Ara en tinc 60 no tremolo pero toTA JO SOS RIGIDESA ESPASNES I DOLOR MUSCULAR
        Els periodes Off son una troballa del dArrer any
        Ha estat molt important per a mi sortir de l’armari cosa que he m’ha costat 3 o 4 anys
        Es molt gratificant llegir les experiències que expliques tu i tos els que envien comentaris , deixes de sentir-te una cosa rara
        He xe dirvos que escriur e aauest comentari megiblement quasi 49 minuts els teclats xelzms smarts es resisteixen
        Fins aviat

        Le gusta a 1 persona

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