¿Por qué me he operado de DBS?

10 razones para operarme de la DBS – estimulación cerebral profunda

Hoy es mi primer dbscumplemes. El pasado día 3 de marzo me operaron de estimulación cerebral profunda ECP o como se dice en inglés de Deep Brain Estimulation, DBS.

La Estimulación Cerebral Profunda es una técnica quirúrgica invasiva, que consiste en implantar dos electrodos en el cerebro. Los electrodos van conectados a una especie de “marcapasos cerebral” que emite unos pulsos eléctricos, estimulando una zona concreta del cerebro.

De esta manera se consigue la reducción de sintomatología del Parkinson, y por tanto se puede reducir la medicación.

No todo el mundo es candidato a esta operación, debes tener buena salud para poder pasar por la operación, hay un requisito de edad ( no se opera a gente muy mayor), y buena respuesta a la levodopa, es decir, que si tienes ons y offs, es necesario que los ons sean buenos.

En el momento en que me plantearon operarme tuve algunas dudas, pero finalmente me decidí y ahora puedo decir que estoy contento con esa decisión. Hubo 10 cosas que me acabaron de convencery no tiene nada que ver con lo que yo esperaba de la operación, pues en ese momento yo no sabia cómo iba a encontrarme después de operarme ni qué beneficios finalmente tendría de dicha estimulación.

Las 10 razones por las que me he operado son:

1. Dolor: mi parkinson es de tipo rígido-acinético y llevaba aproximadamente un par de años con discinesias distónicas en los momentos de peor off. Se me contraía de forma muy bestia y muuuy dolorosa toda la musculatura de una extremidad, a veces de dos.
2. Más dolor: la rigidez que sufría me hacía tener contracturas durante todo el día. Ni con estiramientos ni con masajes conseguía eliminarlas. Lo peor era por las noches. Muchos días me metía en la cama y lloraba de dolor.
3. Todavía más dolor: también tenía discinesias coreicas de pico de dosis. Los movimientos incontrolados me impedían en ocasiones comer por miedo a clavarme el tenedor y lo peor era el cuello. Después de una sesión de discinesias fuerte me quedaba con dolor cervical casi siempre.
4. Efectos secundario del los medicamentos. Había desarrollado una forma de pérdida del control de impulsos llamado hobbismo (Adicción a las manualidades.) Cuando empecé a tomar Xadago, ésta se desató de forma incontrolable.
5. Las dosis tan altas de medicamentos que estaba tomando me estaban dando otros efectos físicos: malestar, dolor de cabeza, problemas con las enzimas musculares…
6. Fluctuaciones motoras: después de casi 8 años de párkinson, cada vez estaba más y más tiempo en OFF o con discinésias. Durante el poco rato que estaba ON debía hacer todo. Ducharme, asearme, vestirme, preparar la comida, comer…. Pero si por las tardes me pasaba normalmente 3 y 4 horas seguidas en off, sin poderme mover! No me daba la vida para nada!!!!
7. Pobre calidad de vida: con tantas fluctuaciones motoras era imposible hacer nada. Tenía offs cada 2-3 horas, por lo tanto si aprovechaba para ir a algun lado cuando entraba en on seguro que enganchaba un off de vuelta. Era desesperante. Por no hablar de las anulaciones imprevistas, de la impotencia de encontrarte en algun sitio, solo , en off, sin poder hablar, ni moverte, ¿la gente mirandote raro, estará borracho, o quizás drogado? Pues sí, drogado hasta las trancas, de medicación para el Parkinson.

Por otro lado hay un par de cosas positivas que también ayudaron a convencerme de que debería operarme:

8. La intervención ha cambiado. Hace ya unos 20 años que se hace esta intervención. Y antiguamente era una operación que te hacían sedado pero despierto, y que debías hacerla en varios días. Un día te ponían los electrodos y al cabo de una semana la batería. Ahora ya no, en una sola intervenión te lo colocan todo y estás dormido durante laoperación. Además, el equipo que me iba a operar era bueno, muy bueno.

Encontré éstos vídeos en youtube, donde se explica exactamente cómo es ahora la operación:

Técnica actual cirugía ECP – Dr Jordi Rumià

Cirugía estimulación cerebral profunda – Dr Pedro Roldan

9. El equipo médico que me operó era muy bueno y me daba mucha confianza.
10. Y también los equipos han evolucionado, los implantes se han ido miniaturizando, los electrodos son direccionables, las baterias son recargables inalámbricamente y se programa el estimulador por bluetooth.

Y aquí tenéis también estos otros vídeos dónde se explica los electródos direccionales:

Direccionalidad en estimulación cerebral profunda – Dr Jorge Muñoz

ECP con electrodos segmentados en la enermedad de Parkinson

¿Entendéis por qué decidí operarme finalmente?