hoy es el día mundial del parkinson 2019

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¿Ya tienes actualizada la información de emergencia en la pantalla de bloqueo de tu smartphone?

Archivo 4-4-19 22 47 26Seguro que os suena aquello de poner en el primer lugar de la agenda de vuestro móvil el teléfono de contacto para casos de emergencia. Y mucha gente pone AAA delante del nombre de esa persona, para que puedan avisar en caso de que pase algo. Pero los teléfonos han evolucionado, y no se abren si no pones un código, una huella o tu cara delante.

Lo que no todo el mundo sabe, es que aunque esté bloqueado, el teléfono presenta una opción (normalmente abajo a la izquierda) de emergencia. Así podremos realizar llamadas al teléfono 112 de emergencias (es un teléfono a nivel Europeo) incluso aunque no tengamos cobertura de nuestro operador. Pero también nos puede mostrar información médica relevante y contactos de emergencia.

Podemos asignar qué contactos de los que ya tenemos introducidos serán los contactos de emergencia. Y también podremos indicar si somos donantes de órganos,  informar de nuestras alergias, patologías y de la medicación que tomamos.

Y para un parkinsoniano con tomas regulares de medicación oral eso es muy importante. Ya que queremos que en caso de emergencia el personal sanitario sepa que tenemos Párkinson y además a qué hora,  qué tipo y qué dosis de medicación debemos tomarnos. Ya que es muy peligroso dejar de tomar la medicación abruptamente.

Así que en el apartado de medicación  he añadido lo siguiente:

Debo tomar mi medicación regularmente o puedo empeorar. ES PELIGROSO DEJAR DE TOMARLA ABRUPTAMENTE. Es muy importante que tome la medicación a las siguientes horas: 

(y entonces he indicado la hora de cada toma y el medicamento y dosis que tomo)

Además nos puede ser útil cuando hacemos una visita médica, y nos preguntan -y qué medicación tomas?- Le enseñamos el móvil y ya está.

¿No sabéis como añadir esta información? os dejo este link que he  encontrado con una explicación muy sencilla de cómo hacerlo.

Un aviso, tened en cuenta que cualquier persona que acceda a vuestro teléfono podrá ver esa información de emergencia aunque el SMARTPHONE esté bloqueado

Espero que os sea útil.

Una gastroenteritis y… el Párkinson se desata.

El domingo por la tarde empecé a encontrarme mal. Estaba muy cansado, y me dolía la barriga. Me tomé las últimas pastillas del día (un stalevo y un requip prolib) y me fuí a la cama. Me desperté a las 4 de la mañana con descomposición, vómitos 🤢 (salió toda la cena y supongo que las pastillas también) y empezó la fiebre. Parecía una simple gripe intestinal, de esas que en un par de días vuelves a estar bien.

Volví a la cama,pero cada vez me encontraba peor. A las 7 de la mañana empezó un off terrible y muy doloroso. Poco después me tomé las pastillas de la mañana, rezando para no vomitarlas. Me estaba poniendo rígido como una tabla. Y empecé a tener contracturas por todo el cuerpo; maxilares, cervicales, hombro, brazo, mano y pierna 😱. Cada vez más y más contracturadas,  parecía que las articulaciones se abrían más allá de lo normal, los tendones parecían a punto de romperse. No podía controlar mi cuerpo, y el dolor era brutal. No lo pude evitar, empecé a gritar. La medicación no me hacía efecto. No lo soportaba. Mi pareja llamó a urgencias médicas al 061. La conversación fué surrealista. El personal sanitario que nos atendió, no sabía lo que era un OFF, le preguntó si yo estaba temblando, y al final dijo que si la rigidez era del Parkinson, pues que lo mejor es que avisásemos a un médico del CAP. Todo esto mientras yo chillaba y aullaba  porque la pierna parecía que se me estaba desencajando. No mandaron a ninguna ambulancia. Y yo no me podía mover. Imposible ir a buscar un taxi.

Al final me tomé un diazepán y unparacetamol, e intenté relajarme cuanto pude. Muy difícil, pero me esforcé mucho en mantenerme tranquilo. Después de una hora de tortura infernal, se fueron relajando los músculos. Curiosamente en el sentido de pies a a cabeza. Primero las piernas se relajaron, brazos, espalda y al final la cabeza. No entré en ON del todo, pero, ya podía moverme. Cogimos un taxi 🚖 y fuimos directos al Hospital.

Allí me tuvieron todo el día en observación. Al parecer era una gastroenteritas de origen vírico que me dió mucha fiebre (llegué a 39) y esas infecciones, pueden hacer que el PARKINSON  se desate.

 

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en urgencias

Todo el rato me preguntaban si me dolía la barriga en urgencias, si tenia dolor. Sí, me dolía mucho, pero era una minucia comparado como me había quedado toda la musculatura del cuerpo por culpa de ese episodio de la mañana. En urgencias, oía como le preguntaban a todo el mundo si tenían dolor.

Me sorprendió ese  contraste , en el hospital el calmante estaba a punto para que nadie lo pasase mal, en cambio la sanitaria del teléfono, me oía aullar de dolor, pero como era por la rigidez del Párkinson no le dio ninguna importancia, interpretó que yo podía estar horas soportando un dolor extremo hasta que abriese el CAP de mi barrioy viniese un médico de allí a visitarme.

En todo el día no volví a vomitar las pastillas. Pero tampoco salí del OFF. Al final me bajó la fiebre y pude volver a casa.  Aún me duele todo el cuerpo. Pero creo que nose ha roto nada.

Es sorprendente como una infección puede afectarnos de forma tan brutal. No tenía ni idea. Ahora ya lo sé.

Y también me sorprendió el desconocimiento del personal sanitario del 061. La enfermedad de Párkinson es una gran desconocida.

Creo que me voy a comprar una mascarilla 😷 como hacen los japoneses para no contagiarte del constipado de los demás.

Empezamos el mes del día mundial del Párkinson con energía, lo bueno, es que esto sólo puede mejorar, no os parece?.

 

 

 

 

 

Aena es Parkinfriendly

Parkinfriendly es mi manera de indicar que alguna cosa ( empresa, servicio, restaurante, evento,…) es amigable con las personas que tenemos Parkinson.

Y en este caso hay que reconocer que Aena, la gestora de aeropuertos españoles, es muy parkinfriendly.

Este pasado fin de semana he utilizado por primera vez la asistencia para personas con mobilidad reducida de Aena en los aeropuertos de Barcelona y Palma de Mallorca. Y ha sido fantástico. Un diez por el servicio. Han sido todos muy amables.

Como tengo grandes fluctuaciones motoras durante el día, temía que durante el embarque me cogiera un off y que me dejase sin movilidad y no pudiese desplazarme por el aeropuerto, y además cargado con una maleta. Y tener que hacer las colas del control de seguridad, de embarque,…. significa llegar agotado a mi destino.

Llamé por teléfono primero para preguntar si había posibilidad de evitar las colas (como las familias con niños) que tienen controles separados en el aeropuerto y prioridad al embarcar, pero me respondieron que había que pedir la asistencia completa y que me llevarían con silla de ruedas, y aunque no me hacía mucha gracia al principio lo de ir en silla de ruedas, decidí pedirlo ya que los vuelos coincidían con horas en las que suelo tener off (cuando la medicación deja de hacer efecto y aparecen todos los síntomas)  y entonces me muevo con mucha dificultad.

Y la verdad es que estoy super contento de la asistencia.

Hay que avisar a la compañía aérea ( hay una casilla en el momento de comprar el billete y en el checkin ) y también solicitar la asistencia de Aena con al menos 48 h de antelación.

Cuando legamos al aeropuerto, dejamos las maletas en los mostradores de facturación y desde la compañía aérea avisaron a la asistencia de Aena. Llegaron enseguida y me acompañaron con una silla a un control de seguridad especial. No había cola, así que fuimos muy rápido, y pude ponerme el cinturón de nuevo (me cuesta horrores) con calma y sin prisas.

Y después me acercaron hasta la puerta de embarque, a esperar el momento de entrar en el avión. En Palma me llevaron con un buggie, por el terminal. Fue incluso divertido, menuda habilidad hace falta para circular por medio de tantas personas!!!!.

Pude esperar tranquilamente tomando algo, y en el momento de embarcar vino otra vez una persona de la asistencia, y el personal de la compañía aérea me permitió embarcar con prioridad en el avión.

Al llegar a destino, estaban de nuevo esperándome para llevarme a recojer la maleta y acompañarme hasta la parada de taxis.

Genial, sobretodo porque cuando llegué a destino, tanto a la ida como a la vuelta, estaba en off. Y si hubiese tenido que ir yo andando hasta la cinta de maletas y llevarla al taxi, todavía estamos esperando.

Y no solo eso, es que sin asistencia, habría llegado totalmente agotado del viaje, sin fuerzas para disfrutar de una corta escapada visitando unos amigos. De esta manera conseguí reservar mi energía para usarla en mi destino y no malgastarla en viajar. Dosificar nuestra energía cuesta mucho, y no tiene sentido viajar y llegar agotado y sin fuerzas de disfrutar de un poco de ocio.

Muchas gracias y felicidades Aena. Eres Parkinfriendly.