Solidarity fest for Parkinson 2019

El año pasado ya colaboré con la associació catalana per al parkinson, diseñando una bolsa tote bag para recaudar fondos en el evento solidario Solidarity fest.

La bolsa del Solidarity fest 2018

Este año vuelvo a colaborar con ellos y me he encargado de redIseñar la imagen del evento, creando el logotipo, los carteles, programas y merchandising.

El cartel del solidarity fest 2019

Programa del Solidarity fest 2019

Estoy muy orgulloso del resultado final, aunque debo reconocer que le he dedicado horas, creo que ha merecido la pena. Además, está genial que se haya encargado una persona con parkinson de hacer los diseños. Aunque cueste y necesitemos más tiempo, podemos hacer ésto y muchas cosas más. Aunque el párkinson no me permita desarrollar un puesto de trabajo laboral, quiero y puedo sentirme útil y productivo.

Curiosamente mi faceta más artística la desarrollé a raiz del párkinson. La medicación puede actuar en zonas del cerebro incentivando el proceso creativo. Algun efecto secundario positivo tenía que tener! Algunas personas se dedican a pintar, a escribir, a la poesia,…. A mí me ha dado por múltiples intereses artísticos, como manualidades, caligrafía, acuarela y diseño gráfico.

En este pequeño vídeo tenéis el making of de como surgió el cartel. Fijaros en el momento de escribir Parkinson como se va haciendo la letra cada vez mas pequeña. Típica micrografía parkinsoniana.

Espero que os guste, y nos vemos allí el 26 de octubre.

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viernes de #parkitips

Últimamente le he estado dando vueltas a cómo compartir esos truquitos que te funcionan bien y que son pequeñas cosas pero que te simplifican mucho la vida. Y es que una vida con Párkinson, ya es bastante complicada de por sí. Así que cualquier ayudita siempre viene bien.

No quiere decir que lo que funciona a uno tiene que funcionar a todo el mundo. Pero, igual os da una idea y lo podéis adaptar a vuestro caso.

Incluso habíamos hablado en el grupo de ayuda mútua para párkinson de inicio precoz al que voy Parkinjoves como idea o proyecto de grupo. Pero se quedó en el tintero.

Primero se me ocurrió que estaría bien ir por temas y ser exhaustivo. Pero, es fácil que se te olvide algo, y vas descubriendo nuevos tips que te funcionan. Así que habría que estar constantemente actualizándolo.

Y por ello se me ocurrió que sería una buena idea, colgar un tip (truqui) a la semana en las redes sociales.

parkitips

 

Usando el ·hashtag #parkitips. De esta manera todo el mundo se puede unir y colgar sus trucos.

Posteriormente he visto que no soy el primero que usa este hashtag. Y eso está muy bien, porque si todos nosotros vamos posteando cada viernes uno de sus parkitips, todos aprenderemos de todos.

Así que os animo a sumaros al viernes de parkitips usando el #parkitips en twitter, facebook e instagram.

un abrazo.

Jordi

 

P.S. Os dejo mis redes sociales:

twitter

instagram

facebook

Actualizando la tarjeta de ayuda para Párkinson.

Captura de pantalla 2019-09-19 14.35.16El año pasado publiqué un post dónde compartía  con vosotros una Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Desde entonces la tarjeta ha ido evolucionado a medida que me han ocurrido diferentes situaciones y he ido incorporando nuevas informaciones a la tarjeta.

La idea inicial era una tarjeta para poder comunicarte sin problemas cuando te coge un off severo fuera de casa. Luego le incorporé un listado con la medicación. Éste listado es francamente útil cuando vas al médico y te preguntan ¿qué tomas? le sacas la tarjeta y ya está.

Pero durante éste tiempo he ido varias veces de urgencias y me han operado. Y he visto la importancia que esta tarjeta advierta también de la necesidad de mantener tu pauta de medicación inalterada y de las posibles interacciones medicamentosas que pueden producirse. Podríamos decir que le he añadido un apartado de alerta médica.

Además he actualizado el aspecto y simplificado el formato.

 

Captura de pantalla 2019-09-19 14.22.43

Ahora solamente necesitamos DESCARGAMOS EL ARCHIVO EN FORMATO WORD

Os la podéis descargar y utilizar, siempre que sea sin uso comercial, y con la debida atribución . Este documento esta bajo una licencia creative commons.

Licencia de Creative Commons
Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en Parkinsin blog.

Está limitada la edición, pero te permite rellenar los campos personalizables según las necesidades de cada uno.

Luego lo puedes imprimir a doble cara en una cartulina con cualquier impresora o copisteria. Simplemente configura la impresión con giro en el lado corto para que te salga bien alineada la tarjeta.

Luego recortamos los bordes con unas tijeras por las líneas.

Y doblamos como un tríptico para que quede del tamaño de una tarjeta bancaria.

Una pequeña tarjeta que cabe en cualquier cartera, pero muy llena de información.

Vamos a ver que partes tiene la nueva tarjeta

Primero tenemos una parte informativa donde explica que eres afectado de Párkinson y qué es lo que te puede ocurrir.

La tarjeta informa que eres afectado de párkinson

Seguidamente tenemos el apartado de comunicación dónde puedes pedir ayuda simplemente marcando con el dedo uno de los dibujos, por si te cuesta comunicarte en ese momento. Hay que personalizar con los datos de a quién hay que avisar en caso de emergéncia. Pero también con tus particularidades, en comida, puedes indicar si necesitas tomar alguna medicación junto con comida o, si sufres de disfágia, o si llevas una dieta baja en proteínas. En otros puedes indicar si llevas alguna medicación de rescate en caso de emergéncia o si estás operado de estimulación cerebral profunda, o lo que consideres necesário.

Cada dibujo te permite señalar y pedir la ayuda que necesitas en cada momento

En la parte trasera, tenemos el apartado de alerta. Donde puedes encontrar la advertencia de la importancia de tomar tu medicación a tus horas, un código QR a un documento con información de interacciones medicamentosas con párkinson. Y espacio para poner tus alergias a medicamentos.

Captura de pantalla 2019-09-19 14.32.48.png

Y un apartado donde poder consignar la medicación que estas tomando con las horas precisas de las diferentes tomas.

Listado de medicamentos de la tarjeta de ayuda para párkinson

Una tarjeta informativa, de petición de ayuda, de advertencia y para facilitar la comunicación todo en uno. Espero que no la tengáis que usar, pero yo siempre la llevo encima, por si acaso.

 

Algunos trucos cuando viajas en verano con parkinson.

Estamos en plena época estival, y seguro que muchos de vosotros tenéis programada una salida, viaje o visita, aunque sea de fin de semana. Pero cuando estamos de viaje, estamos lejos de nuestro botiquín, farmacia, médicos,.. Es recomendable preveer posibles incidentes que nos pueden pasar durante un viaje, como por ejemplo, retrasos o perder o que nos roben la medicación, o las dos cosas!!!

Así que para ir tranquilo, cuando salgo de viaje hago lo siguiente:

  • Me preparo la medicacion que voy a necesitar para los dias de viaje. La llevaré encima, en el equipaje de mano. No la voy a facturar, ya que las maletas se pierden en ocasiones.
  • Y además preparo y me llevo el doble. Imaginaros que me roban el equipaje de mano, o lo pierdo.
  • Pero, y si además hay algun retraso en la vuelta y necesito medicación para algunos días extra? Sería mala suerte, pero esas cosas pasan. Así que es mejor llevarse el triple de medicación para preveer estos imprevistos. Así estaremos seguros de no quedarnos cortos.
  • Reparto las pastillas de repuesto en diferentes equipajes.
  • Hago una copia de mi receta en papel y además la guardo escaneada en el telefono.
  • Me llevo los medicamentos sin sacarlos del envoltorio para que se conserven mejor o dentro de una bolsa hermética de zip.
  • En éste fantástico post encontraréis las limitaciones establecidas para viajar en avión.
  • Evito que se queden los medicamentos en maleteros al sol y tampoco los almaceno en el baño del hotel, pues se calentarían y no es conveniente para su conservación.
  • Me llevo dos pastilleros y los relleno con las dosis diarias correspondientes. Uno lo llevo encima y le entrego el otro a un acompañante.
  • Los pastilleros mejor si tienen compartimentos con tapas independientes, así evito caídas de pastillas.
  • Cumplimento y actualizo el apartado de emergéncias de mi teléfono, con toda la medicación que tomo.
  • Pido asistencia en el aeropuerto o estación de tren. Es mejor preveer un off traicionero. Además, así reservo mi energía para mi destino y no me desgasto en el traslado.
  • Me llevo mi tarjeta identificativa del grado de discapacidad. En muchos sitios turísticos, la entrada es libre o con descuentos.
  • La tarjeta de aparcamiento de mobilidad reducida, vale en toda Europa, aunque las condiciones para estacionar pueden variar en cada localidad.
  • Me llevo mi tarjeta sanitaria europea para viajar por Europa y Suiza. Se puede solicitar de forma gratuita en la web de la seguridad social. Es conveniente disponer de un seguro médico para viajar a otros países.
  • Tengo activado el apple pay en mi teléfono, para poder pagar más fácilmente, sin manipular monedas o sacar tarjetas.
  • Me llevo un pequeño desinfectante de manos, para ahorrarme viajes a baños diminutos de bares y restaurantes.
  • Y con el calor procuro hidratarme bien, protegerme del sol y usar ropa cómoda, clara y de tejidos naturales.

Y vosotros, ¿qué trucos y recomendaciones tenéis para las vacaciones?