Actualizando la tarjeta de ayuda para Párkinson.

Captura de pantalla 2019-09-19 14.35.16El año pasado publiqué un post dónde compartía  con vosotros una Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Desde entonces la tarjeta ha ido evolucionado a medida que me han ocurrido diferentes situaciones y he ido incorporando nuevas informaciones a la tarjeta.

La idea inicial era una tarjeta para poder comunicarte sin problemas cuando te coge un off severo fuera de casa. Luego le incorporé un listado con la medicación. Éste listado es francamente útil cuando vas al médico y te preguntan ¿qué tomas? le sacas la tarjeta y ya está.

Pero durante éste tiempo he ido varias veces de urgencias y me han operado. Y he visto la importancia que esta tarjeta advierta también de la necesidad de mantener tu pauta de medicación inalterada y de las posibles interacciones medicamentosas que pueden producirse. Podríamos decir que le he añadido un apartado de alerta médica.

Además he actualizado el aspecto y simplificado el formato.

 

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Ahora solamente necesitamos DESCARGAMOS EL ARCHIVO EN FORMATO WORD

Os la podéis descargar y utilizar, siempre que sea sin uso comercial, y con la debida atribución . Este documento esta bajo una licencia creative commons.

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Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en Parkinsin blog.

Está limitada la edición, pero te permite rellenar los campos personalizables según las necesidades de cada uno.

Luego lo puedes imprimir a doble cara en una cartulina con cualquier impresora o copisteria. Simplemente configura la impresión con giro en el lado corto para que te salga bien alineada la tarjeta.

Luego recortamos los bordes con unas tijeras por las líneas.

Y doblamos como un tríptico para que quede del tamaño de una tarjeta bancaria.

Una pequeña tarjeta que cabe en cualquier cartera, pero muy llena de información.

Vamos a ver que partes tiene la nueva tarjeta

Primero tenemos una parte informativa donde explica que eres afectado de Párkinson y qué es lo que te puede ocurrir.

La tarjeta informa que eres afectado de párkinson

Seguidamente tenemos el apartado de comunicación dónde puedes pedir ayuda simplemente marcando con el dedo uno de los dibujos, por si te cuesta comunicarte en ese momento. Hay que personalizar con los datos de a quién hay que avisar en caso de emergéncia. Pero también con tus particularidades, en comida, puedes indicar si necesitas tomar alguna medicación junto con comida o, si sufres de disfágia, o si llevas una dieta baja en proteínas. En otros puedes indicar si llevas alguna medicación de rescate en caso de emergéncia o si estás operado de estimulación cerebral profunda, o lo que consideres necesário.

Cada dibujo te permite señalar y pedir la ayuda que necesitas en cada momento

En la parte trasera, tenemos el apartado de alerta. Donde puedes encontrar la advertencia de la importancia de tomar tu medicación a tus horas, un código QR a un documento con información de interacciones medicamentosas con párkinson. Y espacio para poner tus alergias a medicamentos.

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Y un apartado donde poder consignar la medicación que estas tomando con las horas precisas de las diferentes tomas.

Listado de medicamentos de la tarjeta de ayuda para párkinson

Una tarjeta informativa, de petición de ayuda, de advertencia y para facilitar la comunicación todo en uno. Espero que no la tengáis que usar, pero yo siempre la llevo encima, por si acaso.

 

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Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Hola!

Este verano he tenido muchas fluctuaciones motoras, y algunos de los off han sido tremendísimos. Tanto que me daba miedo salir a la calle solo y quedarme paralizado en algún sitio sin poder moverme ni hacerme entender. Así que ideé una tarjeta que me permitiría comunicarme con la gente, simplemente señalando un dibujo y texto en caso de necesidad.

Por suerte no la he tenido que utilizar, pero creo que la idea es buena y a mí me daba mucha tranquilidad tenerla, así que  he decidido compartirla.

PLANTILLA WORD DESCARGABLE Tarjeta OFF

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Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en https://parkinsin.wordpress.com/2018/09/17/tarjeta-para-pedir-ayuda-en-caso-de-off/.

Como es un archivo word que se puede personalizar, cada uno puede poner sus particulares frases que necesita comunicar en caso de emergencia. Por ejemplo, para mi es muy importante comer alguna cosa (sin proteínas) después de tragar la pastilla de levodopa, sino se queda el estómago y no llega al duodeno para ser absorbida. Pero cada uno es diferente. Es importante que podáis personalizarla.

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La imprimís en una cartulina blanca en cualquier impresora. Y cortáis por las líneas punteadas rojas y dobláis por las azules. Pegáis con pegamento de barra las páginas interiores (el 1 con el 2, y el 3 con el cuatro) y luego pegáis las tapas  (Ayuda con Hola y Medicación con 5) Os queda un librito muy pequeño pero muy útil para ayudaros en momentos complicados.

Aquí tenéis el paso a paso:

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Y sobretodo, deseo que nunca tengáis que llegar a usarla.

Hasta Pronto.

del Tulipán y el doctor Parkinson

Cuentan que el Doctor James Parkinson era un hombre muy observador.  Cirujano, geólogo, botánico, palentólogo, sociólogo y padre de seis hijos. Cuando se retiró de su carrera política se dedicó a escribir, primero sobre medicina y posteriormente sobre geología y paleontología. La naturaleza era una de sus grandes pasiones y cada día solía dar largos paseos por su barrio en Londres.

Solía sentarse en un banco del parque y disfrutar de la belleza de las flores. Los tulipanes siempre le recordaban un jardinero aquejado de una enfermedad muy penosa y duradera. El hombre,  que por entonces tenía 50 años, creyó que la causa inicial de su aflicción era debida a unos días en que estuvo haciendo grandes labores  plantando parterres de bulbos en unos jardines a su cuidado. El jardinero creyó que ese trabajo fuerte y continuado era el origen del temblor que empezó en su mano izquierda y que fue extendiéndose por el resto de extremidades.

Ésa fue la primera vez que conoció de primera mano ese mal. El jardinero, su evolución y empeoramiento progresivo, fueron el origen de su curiosidad e interés por esta enfermedad.

Además, hoy precisamente, había podido ver por la calle otro caballero aquejado del mismo mal con muchas dificultades para desplazarse, y que sólo podía avanzar en carrerilla y ayudado por un asistente. Podía correr, pero no caminar. Sorprendente.

Por simple azar había encontrado este nuevo caso, que relacionó inmediatamente con el jardinero.

En total eran ya seis los casos que había atendido o encontrado casualmente durante sus paseos diarios. Algunos los había podido examinar, o podido interrogar. Otros no. Algunas de las manifestaciones de este mal, podían parecer enfermedades diferentes, pero él creía que no, que el movimiento involuntario tembloroso, la fuerza muscular disminuida, la inclinación del tronco hacia adelante, el cambio del ritmo de paseo a la carrera era todo producido por la misma enfermedad. Una parálisis agitante, estaba casi seguro.

Pero, no era muy precipitado publicar sus impresiones?

El Doctor miró de nuevo los tulipanes.

No, el mundo debe conocer y luchar contra este mal!

Se levantó del banco y se fue directamente a escribir todo lo que había descubierto.

FIN

El tulipan del Dr James Parkinson
Mi lustración del tulipán del Dr James Parkinson

Algunos datos curiosos:

En 1817, James Parkinson, miembro del colegio de cirujanos, publicó su Ensayo sobre la Parálisis Agitante. El paciente del caso 1  era efectivamente un jardinero de  50 años. Fue la primera descripción de la enfermedad, que impulsó a muchos otros a conocer más e investigar sobre este mal.

Pero no fue hasta 1912 que empezó a llamarse esta parálisis agitante como enfermedad de Parkinson gracias al gran neurólogo francés, el doctor Jean-Martin Charcot.

Siglo y medio después de la publicación de ese ensayo, en 1980, otro jardinero también afectado por la enfermedad descrita por el doctor Parkinson, creó una nueva variedad de tulipan, rojo con manchas blancas. El horticultor holandés llamado JWS Van der Wereld, registró un año después ese bulbo como “tulipán del Dr James Parkinson”. Este bello tulipán alcanzó varios premios como el Merit Award de la Royal Horticultural Society in London y el Trial Garden Award de la Royal General Bulb Growers of Holland.

El 11 de abril, cada año se celebra el día mundial de la enfermedad de Parkinson en honor al nacimiento del Dr James Parkinson.

En 2005 se adoptó el tulipán rojo como símbolo mundial de la lucha contra el Parkinson en la novena conferencia del dia mundial de la enfermedad de Parkinson que se celebró en Luxemburgo.

Es un símbolo precioso para representar la lucha contra esta enfermedad.

Los tulipanes son flores muy resistentes al frío y al viento. Es una planta originaria de Asía Central y cuyo nombre proviene del persa Delband, que significa turbante, por el parecido de su flor a dicho tocado.

El tulipán fue motivo de la primera burbuja financiera de la historia: la llamada  tulipomanía, que fue en el siglo XVII en Holanda. En aquella época se desconocía que un virus se transmitía entre los tulipanes causando variaciones en su apariencia, multicolores, irrepetibles que aumentaban su exotismo y su precio.

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