Una gastroenteritis y… el Párkinson se desata.

El domingo por la tarde empecé a encontrarme mal. Estaba muy cansado, y me dolía la barriga. Me tomé las últimas pastillas del día (un stalevo y un requip prolib) y me fuí a la cama. Me desperté a las 4 de la mañana con descomposición, vómitos 🤢 (salió toda la cena y supongo que las pastillas también) y empezó la fiebre. Parecía una simple gripe intestinal, de esas que en un par de días vuelves a estar bien.

Volví a la cama,pero cada vez me encontraba peor. A las 7 de la mañana empezó un off terrible y muy doloroso. Poco después me tomé las pastillas de la mañana, rezando para no vomitarlas. Me estaba poniendo rígido como una tabla. Y empecé a tener contracturas por todo el cuerpo; maxilares, cervicales, hombro, brazo, mano y pierna 😱. Cada vez más y más contracturadas,  parecía que las articulaciones se abrían más allá de lo normal, los tendones parecían a punto de romperse. No podía controlar mi cuerpo, y el dolor era brutal. No lo pude evitar, empecé a gritar. La medicación no me hacía efecto. No lo soportaba. Mi pareja llamó a urgencias médicas al 061. La conversación fué surrealista. El personal sanitario que nos atendió, no sabía lo que era un OFF, le preguntó si yo estaba temblando, y al final dijo que si la rigidez era del Parkinson, pues que lo mejor es que avisásemos a un médico del CAP. Todo esto mientras yo chillaba y aullaba  porque la pierna parecía que se me estaba desencajando. No mandaron a ninguna ambulancia. Y yo no me podía mover. Imposible ir a buscar un taxi.

Al final me tomé un diazepán y unparacetamol, e intenté relajarme cuanto pude. Muy difícil, pero me esforcé mucho en mantenerme tranquilo. Después de una hora de tortura infernal, se fueron relajando los músculos. Curiosamente en el sentido de pies a a cabeza. Primero las piernas se relajaron, brazos, espalda y al final la cabeza. No entré en ON del todo, pero, ya podía moverme. Cogimos un taxi 🚖 y fuimos directos al Hospital.

Allí me tuvieron todo el día en observación. Al parecer era una gastroenteritas de origen vírico que me dió mucha fiebre (llegué a 39) y esas infecciones, pueden hacer que el PARKINSON  se desate.

 

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en urgencias

Todo el rato me preguntaban si me dolía la barriga en urgencias, si tenia dolor. Sí, me dolía mucho, pero era una minucia comparado como me había quedado toda la musculatura del cuerpo por culpa de ese episodio de la mañana. En urgencias, oía como le preguntaban a todo el mundo si tenían dolor.

Me sorprendió ese  contraste , en el hospital el calmante estaba a punto para que nadie lo pasase mal, en cambio la sanitaria del teléfono, me oía aullar de dolor, pero como era por la rigidez del Párkinson no le dio ninguna importancia, interpretó que yo podía estar horas soportando un dolor extremo hasta que abriese el CAP de mi barrioy viniese un médico de allí a visitarme.

En todo el día no volví a vomitar las pastillas. Pero tampoco salí del OFF. Al final me bajó la fiebre y pude volver a casa.  Aún me duele todo el cuerpo. Pero creo que nose ha roto nada.

Es sorprendente como una infección puede afectarnos de forma tan brutal. No tenía ni idea. Ahora ya lo sé.

Y también me sorprendió el desconocimiento del personal sanitario del 061. La enfermedad de Párkinson es una gran desconocida.

Creo que me voy a comprar una mascarilla 😷 como hacen los japoneses para no contagiarte del constipado de los demás.

Empezamos el mes del día mundial del Párkinson con energía, lo bueno, es que esto sólo puede mejorar, no os parece?.

 

 

 

 

 

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Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Hola!

Este verano he tenido muchas fluctuaciones motoras, y algunos de los off han sido tremendísimos. Tanto que me daba miedo salir a la calle solo y quedarme paralizado en algún sitio sin poder moverme ni hacerme entender. Así que ideé una tarjeta que me permitiría comunicarme con la gente, simplemente señalando un dibujo y texto en caso de necesidad.

Por suerte no la he tenido que utilizar, pero creo que la idea es buena y a mí me daba mucha tranquilidad tenerla, así que  he decidido compartirla.

PLANTILLA WORD DESCARGABLE Tarjeta OFF

Os la podéis descargar y utilizar, siempre que sea sin uso comercial, y con la debida atribución . Este documento esta bajo una licencia creative commons.

Licencia de Creative Commons
Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en https://parkinsin.wordpress.com/2018/09/17/tarjeta-para-pedir-ayuda-en-caso-de-off/.

Como es un archivo word que se puede personalizar, cada uno puede poner sus particulares frases que necesita comunicar en caso de emergencia. Por ejemplo, para mi es muy importante comer alguna cosa (sin proteínas) después de tragar la pastilla de levodopa, sino se queda el estómago y no llega al duodeno para ser absorbida. Pero cada uno es diferente. Es importante que podáis personalizarla.

Captura de pantalla 2018-09-17 14.28.58

La imprimís en una cartulina blanca en cualquier impresora. Y cortáis por las líneas punteadas rojas y dobláis por las azules. Pegáis con pegamento de barra las páginas interiores (el 1 con el 2, y el 3 con el cuatro) y luego pegáis las tapas  (Ayuda con Hola y Medicación con 5) Os queda un librito muy pequeño pero muy útil para ayudaros en momentos complicados.

Aquí tenéis el paso a paso:

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Y sobretodo, deseo que nunca tengáis que llegar a usarla.

Hasta Pronto.

Solidarity Fest 2018

Hoy ha sido mi tercer Solidarity Fest. Es el evento anual de recaudación de fondos de la Asociación Catalana para el Parkinson. El año pasado hice de voluntario y este año he repetido. El día ha sido muy intenso, he conocido mucha gente y me he reencontrado con viejos amigos.

Recordáis la historia del tulipán y el Dr James Parkinson?

El tulipán rojo y blanco es el símbolo mundial de la lucha contra el Parkinson. Me encanta ese simbolismo del tulipán, y me inspiré en esa flor fuerte y resistente para crear una ilustración que me encanta.

las tote bags serigrafiadas con el tulipán del Dr Parkinson

Pues con la imagen de mi tulipán se han hecho un montón de bolsas de asas ( tote bags ) que han servido para recaudar fondos para la lucha contra el Parkinson.

Hoy me voy a dormir cansado, pero contento y orgulloso.

del Tulipán y el doctor Parkinson

Cuentan que el Doctor James Parkinson era un hombre muy observador.  Cirujano, geólogo, botánico, palentólogo, sociólogo y padre de seis hijos. Cuando se retiró de su carrera política se dedicó a escribir, primero sobre medicina y posteriormente sobre geología y paleontología. La naturaleza era una de sus grandes pasiones y cada día solía dar largos paseos por su barrio en Londres.

Solía sentarse en un banco del parque y disfrutar de la belleza de las flores. Los tulipanes siempre le recordaban un jardinero aquejado de una enfermedad muy penosa y duradera. El hombre,  que por entonces tenía 50 años, creyó que la causa inicial de su aflicción era debida a unos días en que estuvo haciendo grandes labores  plantando parterres de bulbos en unos jardines a su cuidado. El jardinero creyó que ese trabajo fuerte y continuado era el origen del temblor que empezó en su mano izquierda y que fue extendiéndose por el resto de extremidades.

Ésa fue la primera vez que conoció de primera mano ese mal. El jardinero, su evolución y empeoramiento progresivo, fueron el origen de su curiosidad e interés por esta enfermedad.

Además, hoy precisamente, había podido ver por la calle otro caballero aquejado del mismo mal con muchas dificultades para desplazarse, y que sólo podía avanzar en carrerilla y ayudado por un asistente. Podía correr, pero no caminar. Sorprendente.

Por simple azar había encontrado este nuevo caso, que relacionó inmediatamente con el jardinero.

En total eran ya seis los casos que había atendido o encontrado casualmente durante sus paseos diarios. Algunos los había podido examinar, o podido interrogar. Otros no. Algunas de las manifestaciones de este mal, podían parecer enfermedades diferentes, pero él creía que no, que el movimiento involuntario tembloroso, la fuerza muscular disminuida, la inclinación del tronco hacia adelante, el cambio del ritmo de paseo a la carrera era todo producido por la misma enfermedad. Una parálisis agitante, estaba casi seguro.

Pero, no era muy precipitado publicar sus impresiones?

El Doctor miró de nuevo los tulipanes.

No, el mundo debe conocer y luchar contra este mal!

Se levantó del banco y se fue directamente a escribir todo lo que había descubierto.

FIN

El tulipan del Dr James Parkinson
Mi lustración del tulipan del Dr James Parkinson

Algunos datos curiosos:

En 1827, James Parkinson, miembro del colegio de cirujanos, publicó su Ensayo sobre la Parálisis Agitante. El paciente del caso 1  era efectivamente un jardinero de  50 años. Fue la primera descripción de la enfermedad, que impulsó a muchos otros a conocer más e investigar sobre este mal.

Pero no fue hasta 1912 que empezó a llamarse esta parálisis agitante como enfermedad de Parkinson gracias al gran neurólogo francés, el doctor Jean-Martin Charcot.

Siglo y medio después de la publicación de ese ensayo, en 1980, otro jardinero también afectado por la enfermedad descrita por el doctor Parkinson, creó una nueva variedad de tulipan, rojo con manchas blancas. El horticultor holandés llamado JWS Van der Wereld, registró un año después ese bulbo como “tulipán del Dr James Parkinson”. Este bello tulipán alcanzó varios premios como el Merit Award de la Royal Horticultural Society in London y el Trial Garden Award de la Royal General Bulb Growers of Holland.

El 11 de abril, cada año se celebra el día mundial de la enfermedad de Parkinson en honor al nacimiento del Dr James Parkinson.

En 2005 se adoptó el tulipán rojo como símbolo mundial de la lucha contra el Parkinson en la novena conferencia del dia mundial de la enfermedad de Parkinson que se celebró en Luxemburgo.

Es un símbolo precioso para representar la lucha contra esta enfermedad.

Los tulipanes son flores muy resistentes al frío y al viento. Es una planta originaria de Asía Central y cuyo nombre proviene del persa Delband, que significa turbante, por el parecido de su flor a dicho tocado.

El tulipán fue motivo de la primera burbuja financiera de la historia: la llamada  tulipomanía, que fue en el siglo XVII en Holanda. En aquella época se desconocía que un virus se transmitía entre los tulipanes causando variaciones en su apariencia, multicolores, irrepetibles que aumentaban su exotismo y su precio.