Aena es Parkinfriendly

Parkinfriendly es mi manera de indicar que alguna cosa ( empresa, servicio, restaurante, evento,…) es amigable con las personas que tenemos Parkinson.

Y en este caso hay que reconocer que Aena, la gestora de aeropuertos españoles, es muy parkinfriendly.

Este pasado fin de semana he utilizado por primera vez la asistencia para personas con mobilidad reducida de Aena en los aeropuertos de Barcelona y Palma de Mallorca. Y ha sido fantástico. Un diez por el servicio. Han sido todos muy amables.

Como tengo grandes fluctuaciones motoras durante el día, temía que durante el embarque me cogiera un off y que me dejase sin movilidad y no pudiese desplazarme por el aeropuerto, y además cargado con una maleta. Y tener que hacer las colas del control de seguridad, de embarque,…. significa llegar agotado a mi destino.

Llamé por teléfono primero para preguntar si había posibilidad de evitar las colas (como las familias con niños) que tienen controles separados en el aeropuerto y prioridad al embarcar, pero me respondieron que había que pedir la asistencia completa y que me llevarían con silla de ruedas, y aunque no me hacía mucha gracia al principio lo de ir en silla de ruedas, decidí pedirlo ya que los vuelos coincidían con horas en las que suelo tener off (cuando la medicación deja de hacer efecto y aparecen todos los síntomas)  y entonces me muevo con mucha dificultad.

Y la verdad es que estoy super contento de la asistencia.

Hay que avisar a la compañía aérea ( hay una casilla en el momento de comprar el billete y en el checkin ) y también solicitar la asistencia de Aena con al menos 48 h de antelación.

Cuando legamos al aeropuerto, dejamos las maletas en los mostradores de facturación y desde la compañía aérea avisaron a la asistencia de Aena. Llegaron enseguida y me acompañaron con una silla a un control de seguridad especial. No había cola, así que fuimos muy rápido, y pude ponerme el cinturón de nuevo (me cuesta horrores) con calma y sin prisas.

Y después me acercaron hasta la puerta de embarque, a esperar el momento de entrar en el avión. En Palma me llevaron con un buggie, por el terminal. Fue incluso divertido, menuda habilidad hace falta para circular por medio de tantas personas!!!!.

Pude esperar tranquilamente tomando algo, y en el momento de embarcar vino otra vez una persona de la asistencia, y el personal de la compañía aérea me permitió embarcar con prioridad en el avión.

Al llegar a destino, estaban de nuevo esperándome para llevarme a recojer la maleta y acompañarme hasta la parada de taxis.

Genial, sobretodo porque cuando llegué a destino, tanto a la ida como a la vuelta, estaba en off. Y si hubiese tenido que ir yo andando hasta la cinta de maletas y llevarla al taxi, todavía estamos esperando.

Y no solo eso, es que sin asistencia, habría llegado totalmente agotado del viaje, sin fuerzas para disfrutar de una corta escapada visitando unos amigos. De esta manera conseguí reservar mi energía para usarla en mi destino y no malgastarla en viajar. Dosificar nuestra energía cuesta mucho, y no tiene sentido viajar y llegar agotado y sin fuerzas de disfrutar de un poco de ocio.

Muchas gracias y felicidades Aena. Eres Parkinfriendly.

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El parkinson es como un iceberg. Primera parte.

Cada vez me parece mas claro: el PKS es como un iceberg. Y no me refiero a la lechuga, sino a uno de esos enormes trozos de hielo que flotan en el océano, escondiendo bajo el agua nueve décimas partes de su volumen. Él hace igual, esconde muy bien sus efectos, no se muestra claramente, pero por debajo de la superficie…. ufff lo que hay!!!

Actualmente la neurología ya està tomando en consideración los aspectos no motores de la enfermedad, dándoles más peso e importancia que unos años atrás. Si incluso el mismísimo Dr. Parkinson en su famoso ensayo, al describir la enfermedad, no tuvo en consideración la rigidez!

Y es que externamente la rigidez no se ve. Sí, vale, cuando te mueves, se nota que lo haces con dificultad. Pero… ¿Se puede cuantificar la rigidez? Visualmente no. Hace falta una exploración para apreciar si estás rígido o muy rígido. Es un síntoma poco visible, si lo comparamos con los temblores o las discinecias. Y por eso, los que tenemos Parkinson de predominio rígido, muchas veces escuchamos “ah, pues haces buena cara” o “te veo bien” cuando en realidad, la rigidez es muy fuerte, estás agotado o te encuentras fatal.

Tradicionalmente se han dividido los sintomas en motores y no motores. Siempre se le ha dado más importancia a los aspectos motores:

– bradicinesia o lentitud del movimiento, por mucho que lo intentas no consigues ir más rápido.

– temblor, que es un síntoma que no siempre está presente y suele ser un temblor que desaparece cuando te mueves.

– hipertonía o rigidez, que es la rigidez de la musculatura afectada que comporta una resistencia al movimiento. Leí en algún sitio que la rigidez provoca que te cueste el triple hacer las cosas, ya que cuando un músculo está rígido, también está rígido su opuesto y para hacer cualquier movimiento hace falta hacer la fuerza que haría cualquier persona más la fuerza para contrarrestar la rigidez de ese músculo, más la fuerza para contrarrestar el músculo opuesto.

– inestabilidad postural, alteración de los reflejos, que pueden provocar desequilibrio, inestabilidad, incluso caídas.

Estos cuatro síntomas se consideran cardinales y por tanto, los más importantes, pero no siempre están presentes todos o incluso algunos aparecen más adelante en el transcurso de la enfermedad. También, hay muchos otros síntomas motores e incluso no motores.

En la web de la Societat Catalana de Neurologia tenéis disponible en formato pdf el protocolo del diagnóstico y tratamiento del PKS. Aquí tenéis toda la información a nivel de síntomas que es fiable a nivel médico y además van actualizando la guia periódicamente.

Quizás yo haría una clasificación diferente, en vez de dividir en síntomas motores y no motores, me parece muy interesante dividirlos entre visibles y poco visibles, porque estos síntomas requieren de un esfuerzo adicional para explicar a los demás y hacer que entiendan lo que nos está pasando.

Es la parte oculta bajo la superficie del Parkinson como el hielo que hay debajo del océano en un iceberg. Yo creo que son mucho más complicados de sobrellevar estos síntomas por lo numerosos que son. Y además por la necesidad que hay de explicar a los demás porque se producen ciertas situaciones y así poder evitar malos entendidos y peleas.

Iceberg parkinson
El parkinson es como un iceberg

En un iceberg el 90 % del volumen está escondido bajo el agua. No es muy diferente el porcentaje por lo que respecta al Parkinson.

Os voy a contar algunos ejemplos de síntomas poco visibles que he sufrido personalmente con el PKS:

– micrografía : la escritura se te va haciendo cada vez más pequeñita, se tuerce y se vuelve incomprensible, incluso tu firma ya no se parece a la de antes. Cuidado al firmar un contrato o un talón bancario!

– alteraciones de la visión, la falta de parpadeo provoca sequedad ocular y eso ya afecta a la salud de nuestros ojos y requiere usar lágrimas artificiales pero también puede verse afectada la musculatura ocular provocando dificultades de convergencia y no podemos enfocar bien, produciendo visible borrosa o incluso doble en algunos momentos.

– inexpresividad de la cara, la musculatura facial se pone en ocasiones rígida con lo cual eres menos expresivo y puede ser que transmitas una sensación de tristeza o enfado cuando en realidad no es así. Lo único bueno es que te sales menos arrugas y no hace falta que nos pongamos botox.

– pérdida de olfato. Este síntoma puede producirse antes incluso que otros síntomas motores y aunque parece una tontería, el olfato es crucial para degustar la comida y eso hace que tu interés por la gastronomía disminuya. No tener olfato te da una sensación de incomodidad o de poca seguridad porque eres incapaz de detectar si te ha abandonado el desodorante por ejemplo.

– seborrea. La frente aceitosa y el cuero cabelludo con dermatitis requieren de champus y cremas especiales de uso frecuente.

– insomnio. Por lo que veo es muy habitual mucha gente con Parkinson padece de insomnio, ya sea por la dificultad de conciliar el sueño o por el despertar temprano. El hecho es que cuando consigue dormir como seis horas es un buen logro.

– urgència urinaria. Este síntoma, por suerte, lo he sufrido de forma puntual. Pero requiere de una previsión para no estar mucho tiempo sin vaciar la vejiga.

– hipersudoración. Los veranos desde hace tres años son terribles. Sudo y no paro. Ni camisetas de algodón ni las de dry-tech de uniqlo ni nada… Todas quedan empapadas, incluso algún día he sufrido de síntomas de deshidratación por no beber lo suficiente para contrarrestar esa sudoración tan abundante.

– dificultades de comunicación. Aquí podemos incluir múltiples aspectos cómo por ejemplo el volumen de voz que no es tan potente como antes y te impide mantener una conversación en un bar ruidoso. La monotonía o falta de entonación que dificulta que se te entienda o que hace que cuando hablas parezcas monotóno y aburrido. También la dificultad de hacer dos cosas simultáneamente hace que charlar con los amigos mientras se está comiendo o andando sea extremámente dificil y fatigante. Y cuando estás hablando por teléfono y el brazo está tan rígido que lentamente se te va alejando de la cara y no puedes mantener la conversación. O cuando las discinecias o un off te impide teclear en el whatssap y no puedes contestar un mensaje hasta mucho después … Son innumerables las situaciones en las que la comunicación se ve afectada y puede provocar malos entendidos cuando los demás no entienden que tu sufres de estas dificultades.

Todavía no he acabado de describir los síntomas poco visibles pero por hoy ya tenemos suficiente. El próximo día continuamos con otros más como la dificultad de deglucción, el dolor y otros muchos.

Continuará …

fármacos poco friendlys

En el mes de marzo, empecé a tener algunas dificultades al tragar algunos alimentos sólidos. Sobretodo en el momento de fin de dosis. Es el momento en que la última medicación ya no hace tanto efecto y necesitas tu nueva toma.

El sinemet plus se puede morder o deshacer en la boca

Me ha pasado ya varias veces, que el sinemet plus se me ha quedado atascado en la garganta. Pero, se deshace muy fácilmente, y al cabo de un rato después de beber agua y/o tragar varias veces saliva, se diluye y no pasa nada.

Ahora ya sé que el sinemet plus, se puede desacer en la boca para tragarlo ya disuelto, o incluso masticar sin ningún problema, al contrario, al estar ya disuelto, te hace efecto antes.

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requip-prolib con su envoltorio tan seguro, que cuando estoy en off, no lo puedo sacar del plástico protector

Pero hay algunas presentaciones de medicación para el Parkinson que son muy poco “amigables”. Por ejemplo, el Requip Prolib (ropinirol), es una pastilla de liberación lenta que hay que tragar completa para que vayan deshaciendo las capas que contiene y va liberando el principio activo para que el efecto sea continuo. Pero lo malo es el envoltorio, el blister donde están contenidas las cápsulas es muy rígido, y cuesta mucho de sacar del interior. Tanto, que si no he tenido la previsión de sacar las pastillas de su envoltorio cuando estoy en un buen momento, pues me es casi imposible tomármelas, ya que no consigo sacarlas. Tengo que pedir ayuda, ya que yo sólo no lo consigo o tardo muchísimo tiempo, como en el vídeo que grabé hace poco.

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cápsula de Ongentys, que se queda pegada a la garganta a menudo

Y otra pastilla que me ha dado algún problema es el Ongentys (opicapona) que se suministra en una cápsula de tamaño bastante notable. Estas cápsulas son muy absorbentes, y en alguna ocasión se me ha quedado pegada al paladar al tomármela.

No entiendo como una medicación destinada a personas con Parkinson que tienen dificultades motoras, especialmente de motricidad fina, y que también pueden tener problemas al tragar, se suministre en presentaciones y formatos tan poco amigables.

No solamente es importante el principio activo. también hay que cuidar los aspectos de presentación  y envasado, para que sean adecuados al consumidor del fármaco. Son medicamentos que posiblemente tengas que tomar de por vida.

Una medicación más “friendly” sería muy de agradecer. No creéis?

Así que me he puesto en contacto con los dos laboratorios, para informarles de mis dificultades con sus productos farmacéuticos.  Veremos en que queda todo esto!

Hasta la próxima.

¿Qué representa el parkinson para mí?

Hoy día 29 de abril de 2018 ha sido el evento “canal olímpic walk for parkinson’s” organizado por Artur del blog Conviviendo con el Parkinson.

Como Artur sabe de mi afición por el dibujo, el diseño y escritura, me dijo si podía hacer un diseño del logotipo para el evento que posteriormente se convertiría en camiseta. Así que cuando me puse manos a la obra, estuve reflexionando en qué era para mí el PKS (Parkinson). Seguro que mucha gente lo relaciona con temblores pero yo nunca los he sufrido, de hecho, se suele clasificar los síntomas del parkinson en dos grandes grupos: los síntomas rígido-acinéticos (sin temblores pero con rigidez) y los trémulos (quienes sufren de temblores más acentuados). Luego tenemos todos el abanico de posibilidades entre los dos extremos.

Para mí el temblor nunca ha sido una característica de mi enfermedad, pero sí la rigidez, la lentitud de movimiento, las dificultades de caminar y el cansancio. Por eso, se me ocurrió que podía ilustrar lo que me sucede como si viviese en un mundo donde no hubiese llanos sino todo fuese pendientes. En las pendientes vas más lento, te cansas rápidamente, cuesta más moverte, todo es más complicado. Para mí, el parkinson es como una pendiente, como andar siempre en subida, ascendiendo por la cuesta. Por eso, en el diseño podéis ver cómo la palabra parkinson crece, produciendo una pendiente. También, son letras rectas, firmes, muy definidas… RÍGIDAS. Quizás a algunas personas les sorprenda esta visión, pero justamente es lo que vivo en mi día a día.

Así que me puse manos a la obra y dibujé todas y cada una de las letras y palabras, las digitalicé y edité para conseguir el diseño final.

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Espero que os guste cómo ha quedado el diseño gráfico final del evento y las camisetas.

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Ha sido un día muy especial, incluso pese al mal pronóstico nos ha acompañado el tiempo y espero que podamos repetirlo durante muchos años y cada vez seamos más los participantes para poder visibilizar el PKS.

Un abrazo!