Fluctuando, que es gerundio. De ParkinsON a ParkinsOFF

A medida que transcurre el tiempo y la enfermedad de parkinson evoluciona, la medicación antiparkinsoniana deja de actuar en determinados momentos, y el Sr. Parkinson reaparce con toda su fuerza. Es lo que se llama un momento OFF.

Hay OFFS, offfffffffs y  offs, repentinos, o progresivos, grandes, o poco importantes, largos o cortos. Incluso algunos de los Off pueden ser memorables e inolvidables, por la situación, dependiendo del lugar y momento.

El otro día leí un post de una compañera (Marta Val) de neurofriendly que explicaba como era su OFF, me pareció muy interesante, y aunque hay puntos en común, también veo que el off es diferente. Por eso he querido dar mi visión personal de qué siento en un off:

En mi caso, los síntomas han ido variando con el tiempo, al principio estaba seriote (poco expresivo) fatigado, lento, arrastraba mucho el pié derecho y mi brazo derecho tampoco se movía al andar, incluso mi voz bajaba en volumen y se volvía sumamente monótona.

Pero últimamente han aparecido nuevos síntomas, como dolor articular en dedos, espalda, hombros. También agarrotamientos (como rampas) en pierna, mano,…Mi cara se transforma, cae la mandìbula, y me queda una expresión embobada. Veo borroso, incluso doble. Ando con dificultades y con miedo a caer y estoy tan rígido, que moverme es muy difícil. Farfullo palabras inteligibles, no puedo hablar por telefono, ni teclear un whatsup. Incluso tiene efectos que van más allá de lo físico : tristeza, confusión mareos, lentitud de pensamiento. ansiedad,….  Si te pilla en un sitio publico es muy angustioso. Ayer, por ejemplo, en el corte ingles, consegui llegar a una cafetería, pero como estaban las mesas ocupadas, me apoyé en una columna y de allí no pude salir. Pasaron minutos que me parecieron años hasta que al final, conseguí llegar a unas silla vacía.

Aunque, por suerte, los off no suelen ser tan intensos.

También pueden darse algunas situaciones un tanto paradójicas, cuando no se corresponde tu aspecto externo con tus sensaciones internas.

Puede pasar que estés en off, pero que sea un off pequeñito, que te da rigidez pero puedes seguir moviéndote, anunque  con más dificultad. Pero sin embargo los demás te ven fatal, se te cambia la cara, les da la sensación que caminas muy inestable, a trompicones.

O puede ocurrir el otro extremo, que  estés en un off duro, muy rígido, con dolor, sin fuerzas para moverte, pero externamente, te ven bien, haces buena cara, te dicen! Y es que claro, el temblor o las discinesias son muy visuales, pero la rigidez? es un síntoma invisible!

Entiendo que es muy difícil de imaginar que varie tanto el estado de alguien. Hasta que no ves como una persona, que minutos antes establa andando y hablando con normalidad, de repente, no pueda hacerlo, no acabas de hacerte a la idea. La diferencia es tan brutal, parecen dos personas en un mismo cuerpo (Dr. Parkin y Mr. Sin).

A veces, gente con Parkinson en un estadio más incicial te pregunta qué es un off, porque no estan seguros si han tenido alguno. Yo siempre les digo, que eso es porque aún no lo han tenido. Cuando lo tengas, no tendrás ninguna duda.

Espero que mi percepción de cómo me siento en un off, arroje algo más de luz sobre este tema.

Cuidaros del calor, que el calor y el Parkinson son poco amigos!

Anuncios

fármacos poco friendlys

En el mes de marzo, empecé a tener algunas dificultades al tragar algunos alimentos sólidos. Sobretodo en el momento de fin de dosis. Es el momento en que la última medicación ya no hace tanto efecto y necesitas tu nueva toma.

El sinemet plus se puede morder o deshacer en la boca

Me ha pasado ya varias veces, que el sinemet plus se me ha quedado atascado en la garganta. Pero, se deshace muy fácilmente, y al cabo de un rato después de beber agua y/o tragar varias veces saliva, se diluye y no pasa nada.

Ahora ya sé que el sinemet plus, se puede desacer en la boca para tragarlo ya disuelto, o incluso masticar sin ningún problema, al contrario, al estar ya disuelto, te hace efecto antes.

2018-07-18 14.14.27
requip-prolib con su envoltorio tan seguro, que cuando estoy en off, no lo puedo sacar del plástico protector

Pero hay algunas presentaciones de medicación para el Parkinson que son muy poco “amigables”. Por ejemplo, el Requip Prolib (ropinirol), es una pastilla de liberación lenta que hay que tragar completa para que vayan deshaciendo las capas que contiene y va liberando el principio activo para que el efecto sea continuo. Pero lo malo es el envoltorio, el blister donde están contenidas las cápsulas es muy rígido, y cuesta mucho de sacar del interior. Tanto, que si no he tenido la previsión de sacar las pastillas de su envoltorio cuando estoy en un buen momento, pues me es casi imposible tomármelas, ya que no consigo sacarlas. Tengo que pedir ayuda, ya que yo sólo no lo consigo o tardo muchísimo tiempo, como en el vídeo que grabé hace poco.

.

2018-07-18 14.15.32
cápsula de Ongentys, que se queda pegada a la garganta a menudo

Y otra pastilla que me ha dado algún problema es el Ongentys (opicapona) que se suministra en una cápsula de tamaño bastante notable. Estas cápsulas son muy absorbentes, y en alguna ocasión se me ha quedado pegada al paladar al tomármela.

No entiendo como una medicación destinada a personas con Parkinson que tienen dificultades motoras, especialmente de motricidad fina, y que también pueden tener problemas al tragar, se suministre en presentaciones y formatos tan poco amigables.

No solamente es importante el principio activo. también hay que cuidar los aspectos de presentación  y envasado, para que sean adecuados al consumidor del fármaco. Son medicamentos que posiblemente tengas que tomar de por vida.

Una medicación más “friendly” sería muy de agradecer. No creéis?

Así que me he puesto en contacto con los dos laboratorios, para informarles de mis dificultades con sus productos farmacéuticos.  Veremos en que queda todo esto!

Hasta la próxima.

del Tulipán y el doctor Parkinson

Cuentan que el Doctor James Parkinson era un hombre muy observador.  Cirujano, geólogo, botánico, palentólogo, sociólogo y padre de seis hijos. Cuando se retiró de su carrera política se dedicó a escribir, primero sobre medicina y posteriormente sobre geología y paleontología. La naturaleza era una de sus grandes pasiones y cada día solía dar largos paseos por su barrio en Londres.

Solía sentarse en un banco del parque y disfrutar de la belleza de las flores. Los tulipanes siempre le recordaban un jardinero aquejado de una enfermedad muy penosa y duradera. El hombre,  que por entonces tenía 50 años, creyó que la causa inicial de su aflicción era debida a unos días en que estuvo haciendo grandes labores  plantando parterres de bulbos en unos jardines a su cuidado. El jardinero creyó que ese trabajo fuerte y continuado era el origen del temblor que empezó en su mano izquierda y que fue extendiéndose por el resto de extremidades.

Ésa fue la primera vez que conoció de primera mano ese mal. El jardinero, su evolución y empeoramiento progresivo, fueron el origen de su curiosidad e interés por esta enfermedad.

Además, hoy precisamente, había podido ver por la calle otro caballero aquejado del mismo mal con muchas dificultades para desplazarse, y que sólo podía avanzar en carrerilla y ayudado por un asistente. Podía correr, pero no caminar. Sorprendente.

Por simple azar había encontrado este nuevo caso, que relacionó inmediatamente con el jardinero.

En total eran ya seis los casos que había atendido o encontrado casualmente durante sus paseos diarios. Algunos los había podido examinar, o podido interrogar. Otros no. Algunas de las manifestaciones de este mal, podían parecer enfermedades diferentes, pero él creía que no, que el movimiento involuntario tembloroso, la fuerza muscular disminuida, la inclinación del tronco hacia adelante, el cambio del ritmo de paseo a la carrera era todo producido por la misma enfermedad. Una parálisis agitante, estaba casi seguro.

Pero, no era muy precipitado publicar sus impresiones?

El Doctor miró de nuevo los tulipanes.

No, el mundo debe conocer y luchar contra este mal!

Se levantó del banco y se fue directamente a escribir todo lo que había descubierto.

FIN

El tulipan del Dr James Parkinson
Mi lustración del tulipan del Dr James Parkinson

Algunos datos curiosos:

En 1827, James Parkinson, miembro del colegio de cirujanos, publicó su Ensayo sobre la Parálisis Agitante. El paciente del caso 1  era efectivamente un jardinero de  50 años. Fue la primera descripción de la enfermedad, que impulsó a muchos otros a conocer más e investigar sobre este mal.

Pero no fue hasta 1912 que empezó a llamarse esta parálisis agitante como enfermedad de Parkinson gracias al gran neurólogo francés, el doctor Jean-Martin Charcot.

Siglo y medio después de la publicación de ese ensayo, en 1980, otro jardinero también afectado por la enfermedad descrita por el doctor Parkinson, creó una nueva variedad de tulipan, rojo con manchas blancas. El horticultor holandés llamado JWS Van der Wereld, registró un año después ese bulbo como “tulipán del Dr James Parkinson”. Este bello tulipán alcanzó varios premios como el Merit Award de la Royal Horticultural Society in London y el Trial Garden Award de la Royal General Bulb Growers of Holland.

El 11 de abril, cada año se celebra el día mundial de la enfermedad de Parkinson en honor al nacimiento del Dr James Parkinson.

En 2005 se adoptó el tulipán rojo como símbolo mundial de la lucha contra el Parkinson en la novena conferencia del dia mundial de la enfermedad de Parkinson que se celebró en Luxemburgo.

Es un símbolo precioso para representar la lucha contra esta enfermedad.

Los tulipanes son flores muy resistentes al frío y al viento. Es una planta originaria de Asía Central y cuyo nombre proviene del persa Delband, que significa turbante, por el parecido de su flor a dicho tocado.

El tulipán fue motivo de la primera burbuja financiera de la historia: la llamada  tulipomanía, que fue en el siglo XVII en Holanda. En aquella época se desconocía que un virus se transmitía entre los tulipanes causando variaciones en su apariencia, multicolores, irrepetibles que aumentaban su exotismo y su precio.

¿Qué representa el parkinson para mí?

Hoy día 29 de abril de 2018 ha sido el evento “canal olímpic walk for parkinson’s” organizado por Artur del blog Conviviendo con el Parkinson.

Como Artur sabe de mi afición por el dibujo, el diseño y escritura, me dijo si podía hacer un diseño del logotipo para el evento que posteriormente se convertiría en camiseta. Así que cuando me puse manos a la obra, estuve reflexionando en qué era para mí el PKS (Parkinson). Seguro que mucha gente lo relaciona con temblores pero yo nunca los he sufrido, de hecho, se suele clasificar los síntomas del parkinson en dos grandes grupos: los síntomas rígido-acinéticos (sin temblores pero con rigidez) y los trémulos (quienes sufren de temblores más acentuados). Luego tenemos todos el abanico de posibilidades entre los dos extremos.

Para mí el temblor nunca ha sido una característica de mi enfermedad, pero sí la rigidez, la lentitud de movimiento, las dificultades de caminar y el cansancio. Por eso, se me ocurrió que podía ilustrar lo que me sucede como si viviese en un mundo donde no hubiese llanos sino todo fuese pendientes. En las pendientes vas más lento, te cansas rápidamente, cuesta más moverte, todo es más complicado. Para mí, el parkinson es como una pendiente, como andar siempre en subida, ascendiendo por la cuesta. Por eso, en el diseño podéis ver cómo la palabra parkinson crece, produciendo una pendiente. También, son letras rectas, firmes, muy definidas… RÍGIDAS. Quizás a algunas personas les sorprenda esta visión, pero justamente es lo que vivo en mi día a día.

Así que me puse manos a la obra y dibujé todas y cada una de las letras y palabras, las digitalicé y edité para conseguir el diseño final.

Foto 10-4-18 19 11 34

2018-04-29 11.44.20

Espero que os guste cómo ha quedado el diseño gráfico final del evento y las camisetas.

2018-04-29 16.33.52

Ha sido un día muy especial, incluso pese al mal pronóstico nos ha acompañado el tiempo y espero que podamos repetirlo durante muchos años y cada vez seamos más los participantes para poder visibilizar el PKS.

Un abrazo!