Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Hola!

Este verano he tenido muchas fluctuaciones motoras, y algunos de los off han sido tremendísimos. Tanto que me daba miedo salir a la calle solo y quedarme paralizado en algún sitio sin poder moverme ni hacerme entender. Así que ideé una tarjeta que me permitiría comunicarme con la gente, simplemente señalando un dibujo y texto en caso de necesidad.

Por suerte no la he tenido que utilizar, pero creo que la idea es buena y a mí me daba mucha tranquilidad tenerla, así que  he decidido compartirla.

PLANTILLA WORD DESCARGABLE Tarjeta OFF

Os la podéis descargar y utilizar, siempre que sea sin uso comercial, y con la debida atribución . Este documento esta bajo una licencia creative commons.

Licencia de Creative Commons
Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en https://parkinsin.wordpress.com/2018/09/17/tarjeta-para-pedir-ayuda-en-caso-de-off/.

Como es un archivo word que se puede personalizar, cada uno puede poner sus particulares frases que necesita comunicar en caso de emergencia. Por ejemplo, para mi es muy importante comer alguna cosa (sin proteínas) después de tragar la pastilla de levodopa, sino se queda el estómago y no llega al duodeno para ser absorbida. Pero cada uno es diferente. Es importante que podáis personalizarla.

Captura de pantalla 2018-09-17 14.28.58

La imprimís en una cartulina blanca en cualquier impresora. Y cortáis por las líneas punteadas rojas y dobláis por las azules. Pegáis con pegamento de barra las páginas interiores (el 1 con el 2, y el 3 con el cuatro) y luego pegáis las tapas  (Ayuda con Hola y Medicación con 5) Os queda un librito muy pequeño pero muy útil para ayudaros en momentos complicados.

Aquí tenéis el paso a paso:

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Y sobretodo, deseo que nunca tengáis que llegar a usarla.

Hasta Pronto.

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Solidarity Fest 2018

Hoy ha sido mi tercer Solidarity Fest. Es el evento anual de recaudación de fondos de la Asociación Catalana para el Parkinson. El año pasado hice de voluntario y este año he repetido. El día ha sido muy intenso, he conocido mucha gente y me he reencontrado con viejos amigos.

Recordáis la historia del tulipán y el Dr James Parkinson?

El tulipán rojo y blanco es el símbolo mundial de la lucha contra el Parkinson. Me encanta ese simbolismo del tulipán, y me inspiré en esa flor fuerte y resistente para crear una ilustración que me encanta.

las tote bags serigrafiadas con el tulipán del Dr Parkinson

Pues con la imagen de mi tulipán se han hecho un montón de bolsas de asas ( tote bags ) que han servido para recaudar fondos para la lucha contra el Parkinson.

Hoy me voy a dormir cansado, pero contento y orgulloso.

El parkinson es como un iceberg. Primera parte.

Cada vez me parece mas claro: el PKS es como un iceberg. Y no me refiero a la lechuga, sino a uno de esos enormes trozos de hielo que flotan en el océano, escondiendo bajo el agua nueve décimas partes de su volumen. Él hace igual, esconde muy bien sus efectos, no se muestra claramente, pero por debajo de la superficie…. ufff lo que hay!!!

Actualmente la neurología ya està tomando en consideración los aspectos no motores de la enfermedad, dándoles más peso e importancia que unos años atrás. Si incluso el mismísimo Dr. Parkinson en su famoso ensayo, al describir la enfermedad, no tuvo en consideración la rigidez!

Y es que externamente la rigidez no se ve. Sí, vale, cuando te mueves, se nota que lo haces con dificultad. Pero… ¿Se puede cuantificar la rigidez? Visualmente no. Hace falta una exploración para apreciar si estás rígido o muy rígido. Es un síntoma poco visible, si lo comparamos con los temblores o las discinecias. Y por eso, los que tenemos Parkinson de predominio rígido, muchas veces escuchamos “ah, pues haces buena cara” o “te veo bien” cuando en realidad, la rigidez es muy fuerte, estás agotado o te encuentras fatal.

Tradicionalmente se han dividido los sintomas en motores y no motores. Siempre se le ha dado más importancia a los aspectos motores:

– bradicinesia o lentitud del movimiento, por mucho que lo intentas no consigues ir más rápido.

– temblor, que es un síntoma que no siempre está presente y suele ser un temblor que desaparece cuando te mueves.

– hipertonía o rigidez, que es la rigidez de la musculatura afectada que comporta una resistencia al movimiento. Leí en algún sitio que la rigidez provoca que te cueste el triple hacer las cosas, ya que cuando un músculo está rígido, también está rígido su opuesto y para hacer cualquier movimiento hace falta hacer la fuerza que haría cualquier persona más la fuerza para contrarrestar la rigidez de ese músculo, más la fuerza para contrarrestar el músculo opuesto.

– inestabilidad postural, alteración de los reflejos, que pueden provocar desequilibrio, inestabilidad, incluso caídas.

Estos cuatro síntomas se consideran cardinales y por tanto, los más importantes, pero no siempre están presentes todos o incluso algunos aparecen más adelante en el transcurso de la enfermedad. También, hay muchos otros síntomas motores e incluso no motores.

En la web de la Societat Catalana de Neurologia tenéis disponible en formato pdf el protocolo del diagnóstico y tratamiento del PKS. Aquí tenéis toda la información a nivel de síntomas que es fiable a nivel médico y además van actualizando la guia periódicamente.

Quizás yo haría una clasificación diferente, en vez de dividir en síntomas motores y no motores, me parece muy interesante dividirlos entre visibles y poco visibles, porque estos síntomas requieren de un esfuerzo adicional para explicar a los demás y hacer que entiendan lo que nos está pasando.

Es la parte oculta bajo la superficie del Parkinson como el hielo que hay debajo del océano en un iceberg. Yo creo que son mucho más complicados de sobrellevar estos síntomas por lo numerosos que son. Y además por la necesidad que hay de explicar a los demás porque se producen ciertas situaciones y así poder evitar malos entendidos y peleas.

Iceberg parkinson
El parkinson es como un iceberg

En un iceberg el 90 % del volumen está escondido bajo el agua. No es muy diferente el porcentaje por lo que respecta al Parkinson.

Os voy a contar algunos ejemplos de síntomas poco visibles que he sufrido personalmente con el PKS:

– micrografía : la escritura se te va haciendo cada vez más pequeñita, se tuerce y se vuelve incomprensible, incluso tu firma ya no se parece a la de antes. Cuidado al firmar un contrato o un talón bancario!

– alteraciones de la visión, la falta de parpadeo provoca sequedad ocular y eso ya afecta a la salud de nuestros ojos y requiere usar lágrimas artificiales pero también puede verse afectada la musculatura ocular provocando dificultades de convergencia y no podemos enfocar bien, produciendo visible borrosa o incluso doble en algunos momentos.

– inexpresividad de la cara, la musculatura facial se pone en ocasiones rígida con lo cual eres menos expresivo y puede ser que transmitas una sensación de tristeza o enfado cuando en realidad no es así. Lo único bueno es que te sales menos arrugas y no hace falta que nos pongamos botox.

– pérdida de olfato. Este síntoma puede producirse antes incluso que otros síntomas motores y aunque parece una tontería, el olfato es crucial para degustar la comida y eso hace que tu interés por la gastronomía disminuya. No tener olfato te da una sensación de incomodidad o de poca seguridad porque eres incapaz de detectar si te ha abandonado el desodorante por ejemplo.

– seborrea. La frente aceitosa y el cuero cabelludo con dermatitis requieren de champus y cremas especiales de uso frecuente.

– insomnio. Por lo que veo es muy habitual mucha gente con Parkinson padece de insomnio, ya sea por la dificultad de conciliar el sueño o por el despertar temprano. El hecho es que cuando consigue dormir como seis horas es un buen logro.

– urgència urinaria. Este síntoma, por suerte, lo he sufrido de forma puntual. Pero requiere de una previsión para no estar mucho tiempo sin vaciar la vejiga.

– hipersudoración. Los veranos desde hace tres años son terribles. Sudo y no paro. Ni camisetas de algodón ni las de dry-tech de uniqlo ni nada… Todas quedan empapadas, incluso algún día he sufrido de síntomas de deshidratación por no beber lo suficiente para contrarrestar esa sudoración tan abundante.

– dificultades de comunicación. Aquí podemos incluir múltiples aspectos cómo por ejemplo el volumen de voz que no es tan potente como antes y te impide mantener una conversación en un bar ruidoso. La monotonía o falta de entonación que dificulta que se te entienda o que hace que cuando hablas parezcas monotóno y aburrido. También la dificultad de hacer dos cosas simultáneamente hace que charlar con los amigos mientras se está comiendo o andando sea extremámente dificil y fatigante. Y cuando estás hablando por teléfono y el brazo está tan rígido que lentamente se te va alejando de la cara y no puedes mantener la conversación. O cuando las discinecias o un off te impide teclear en el whatssap y no puedes contestar un mensaje hasta mucho después … Son innumerables las situaciones en las que la comunicación se ve afectada y puede provocar malos entendidos cuando los demás no entienden que tu sufres de estas dificultades.

Todavía no he acabado de describir los síntomas poco visibles pero por hoy ya tenemos suficiente. El próximo día continuamos con otros más como la dificultad de deglucción, el dolor y otros muchos.

Continuará …

Fluctuando, que es gerundio. De ParkinsON a ParkinsOFF

A medida que transcurre el tiempo y la enfermedad de parkinson evoluciona, la medicación antiparkinsoniana deja de actuar en determinados momentos, y el Sr. Parkinson reaparce con toda su fuerza. Es lo que se llama un momento OFF.

Hay OFFS, offfffffffs y  offs, repentinos, o progresivos, grandes, o poco importantes, largos o cortos. Incluso algunos de los Off pueden ser memorables e inolvidables, por la situación, dependiendo del lugar y momento.

El otro día leí un post de una compañera (Marta Val) de neurofriendly que explicaba como era su OFF, me pareció muy interesante, y aunque hay puntos en común, también veo que el off es diferente. Por eso he querido dar mi visión personal de qué siento en un off:

En mi caso, los síntomas han ido variando con el tiempo, al principio estaba seriote (poco expresivo) fatigado, lento, arrastraba mucho el pié derecho y mi brazo derecho tampoco se movía al andar, incluso mi voz bajaba en volumen y se volvía sumamente monótona.

Pero últimamente han aparecido nuevos síntomas, como dolor articular en dedos, espalda, hombros. También agarrotamientos (como rampas) en pierna, mano,…Mi cara se transforma, cae la mandìbula, y me queda una expresión embobada. Veo borroso, incluso doble. Ando con dificultades y con miedo a caer y estoy tan rígido, que moverme es muy difícil. Farfullo palabras inteligibles, no puedo hablar por telefono, ni teclear un whatsup. Incluso tiene efectos que van más allá de lo físico : tristeza, confusión mareos, lentitud de pensamiento. ansiedad,….  Si te pilla en un sitio publico es muy angustioso. Ayer, por ejemplo, en el corte ingles, consegui llegar a una cafetería, pero como estaban las mesas ocupadas, me apoyé en una columna y de allí no pude salir. Pasaron minutos que me parecieron años hasta que al final, conseguí llegar a unas silla vacía.

Aunque, por suerte, los off no suelen ser tan intensos.

También pueden darse algunas situaciones un tanto paradójicas, cuando no se corresponde tu aspecto externo con tus sensaciones internas.

Puede pasar que estés en off, pero que sea un off pequeñito, que te da rigidez pero puedes seguir moviéndote, anunque  con más dificultad. Pero sin embargo los demás te ven fatal, se te cambia la cara, les da la sensación que caminas muy inestable, a trompicones.

O puede ocurrir el otro extremo, que  estés en un off duro, muy rígido, con dolor, sin fuerzas para moverte, pero externamente, te ven bien, haces buena cara, te dicen! Y es que claro, el temblor o las discinesias son muy visuales, pero la rigidez? es un síntoma invisible!

Entiendo que es muy difícil de imaginar que varie tanto el estado de alguien. Hasta que no ves como una persona, que minutos antes establa andando y hablando con normalidad, de repente, no pueda hacerlo, no acabas de hacerte a la idea. La diferencia es tan brutal, parecen dos personas en un mismo cuerpo (Dr. Parkin y Mr. Sin).

A veces, gente con Parkinson en un estadio más incicial te pregunta qué es un off, porque no estan seguros si han tenido alguno. Yo siempre les digo, que eso es porque aún no lo han tenido. Cuando lo tengas, no tendrás ninguna duda.

Espero que mi percepción de cómo me siento en un off, arroje algo más de luz sobre este tema.

Cuidaros del calor, que el calor y el Parkinson son poco amigos!