Actualizando la tarjeta de ayuda para Párkinson.

Captura de pantalla 2019-09-19 14.35.16El año pasado publiqué un post dónde compartía  con vosotros una Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Desde entonces la tarjeta ha ido evolucionado a medida que me han ocurrido diferentes situaciones y he ido incorporando nuevas informaciones a la tarjeta.

La idea inicial era una tarjeta para poder comunicarte sin problemas cuando te coge un off severo fuera de casa. Luego le incorporé un listado con la medicación. Éste listado es francamente útil cuando vas al médico y te preguntan ¿qué tomas? le sacas la tarjeta y ya está.

Pero durante éste tiempo he ido varias veces de urgencias y me han operado. Y he visto la importancia que esta tarjeta advierta también de la necesidad de mantener tu pauta de medicación inalterada y de las posibles interacciones medicamentosas que pueden producirse. Podríamos decir que le he añadido un apartado de alerta médica.

Además he actualizado el aspecto y simplificado el formato.

 

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Ahora solamente necesitamos DESCARGAMOS EL ARCHIVO EN FORMATO WORD

Os la podéis descargar y utilizar, siempre que sea sin uso comercial, y con la debida atribución . Este documento esta bajo una licencia creative commons.

Licencia de Creative Commons
Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en Parkinsin blog.

Está limitada la edición, pero te permite rellenar los campos personalizables según las necesidades de cada uno.

Luego lo puedes imprimir a doble cara en una cartulina con cualquier impresora o copisteria. Simplemente configura la impresión con giro en el lado corto para que te salga bien alineada la tarjeta.

Luego recortamos los bordes con unas tijeras por las líneas.

Y doblamos como un tríptico para que quede del tamaño de una tarjeta bancaria.

Una pequeña tarjeta que cabe en cualquier cartera, pero muy llena de información.

Vamos a ver que partes tiene la nueva tarjeta

Primero tenemos una parte informativa donde explica que eres afectado de Párkinson y qué es lo que te puede ocurrir.

La tarjeta informa que eres afectado de párkinson

Seguidamente tenemos el apartado de comunicación dónde puedes pedir ayuda simplemente marcando con el dedo uno de los dibujos, por si te cuesta comunicarte en ese momento. Hay que personalizar con los datos de a quién hay que avisar en caso de emergéncia. Pero también con tus particularidades, en comida, puedes indicar si necesitas tomar alguna medicación junto con comida o, si sufres de disfágia, o si llevas una dieta baja en proteínas. En otros puedes indicar si llevas alguna medicación de rescate en caso de emergéncia o si estás operado de estimulación cerebral profunda, o lo que consideres necesário.

Cada dibujo te permite señalar y pedir la ayuda que necesitas en cada momento

En la parte trasera, tenemos el apartado de alerta. Donde puedes encontrar la advertencia de la importancia de tomar tu medicación a tus horas, un código QR a un documento con información de interacciones medicamentosas con párkinson. Y espacio para poner tus alergias a medicamentos.

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Y un apartado donde poder consignar la medicación que estas tomando con las horas precisas de las diferentes tomas.

Listado de medicamentos de la tarjeta de ayuda para párkinson

Una tarjeta informativa, de petición de ayuda, de advertencia y para facilitar la comunicación todo en uno. Espero que no la tengáis que usar, pero yo siempre la llevo encima, por si acaso.

 

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Algunos trucos cuando viajas en verano con parkinson.

Estamos en plena época estival, y seguro que muchos de vosotros tenéis programada una salida, viaje o visita, aunque sea de fin de semana. Pero cuando estamos de viaje, estamos lejos de nuestro botiquín, farmacia, médicos,.. Es recomendable preveer posibles incidentes que nos pueden pasar durante un viaje, como por ejemplo, retrasos o perder o que nos roben la medicación, o las dos cosas!!!

Así que para ir tranquilo, cuando salgo de viaje hago lo siguiente:

  • Me preparo la medicacion que voy a necesitar para los dias de viaje. La llevaré encima, en el equipaje de mano. No la voy a facturar, ya que las maletas se pierden en ocasiones.
  • Y además preparo y me llevo el doble. Imaginaros que me roban el equipaje de mano, o lo pierdo.
  • Pero, y si además hay algun retraso en la vuelta y necesito medicación para algunos días extra? Sería mala suerte, pero esas cosas pasan. Así que es mejor llevarse el triple de medicación para preveer estos imprevistos. Así estaremos seguros de no quedarnos cortos.
  • Reparto las pastillas de repuesto en diferentes equipajes.
  • Hago una copia de mi receta en papel y además la guardo escaneada en el telefono.
  • Me llevo los medicamentos sin sacarlos del envoltorio para que se conserven mejor o dentro de una bolsa hermética de zip.
  • En éste fantástico post encontraréis las limitaciones establecidas para viajar en avión.
  • Evito que se queden los medicamentos en maleteros al sol y tampoco los almaceno en el baño del hotel, pues se calentarían y no es conveniente para su conservación.
  • Me llevo dos pastilleros y los relleno con las dosis diarias correspondientes. Uno lo llevo encima y le entrego el otro a un acompañante.
  • Los pastilleros mejor si tienen compartimentos con tapas independientes, así evito caídas de pastillas.
  • Cumplimento y actualizo el apartado de emergéncias de mi teléfono, con toda la medicación que tomo.
  • Pido asistencia en el aeropuerto o estación de tren. Es mejor preveer un off traicionero. Además, así reservo mi energía para mi destino y no me desgasto en el traslado.
  • Me llevo mi tarjeta identificativa del grado de discapacidad. En muchos sitios turísticos, la entrada es libre o con descuentos.
  • La tarjeta de aparcamiento de mobilidad reducida, vale en toda Europa, aunque las condiciones para estacionar pueden variar en cada localidad.
  • Me llevo mi tarjeta sanitaria europea para viajar por Europa y Suiza. Se puede solicitar de forma gratuita en la web de la seguridad social. Es conveniente disponer de un seguro médico para viajar a otros países.
  • Tengo activado el apple pay en mi teléfono, para poder pagar más fácilmente, sin manipular monedas o sacar tarjetas.
  • Me llevo un pequeño desinfectante de manos, para ahorrarme viajes a baños diminutos de bares y restaurantes.
  • Y con el calor procuro hidratarme bien, protegerme del sol y usar ropa cómoda, clara y de tejidos naturales.

Y vosotros, ¿qué trucos y recomendaciones tenéis para las vacaciones?

Algunos trucos para conseguir tomar la medicación en hora.

La adherencia a un tratamiento farmacológico, se define como el adecuado cumplimiento del mismo. Es decir, tomarte las pastillas que te ha recetado tu médico a la hora que te ha indicado. Parece sencillo, pero no lo es tanto. Los tratamientos pueden ser variables: de una sola pastilla al día hasta múltiples tomas cada día. Y es muy fácil equivocarse.

Y por mucho interés que tengas en seguir el tratamiento para que su efectividad sea máxima, es fácil que te saltes una toma, te retrases, o que la tomes doble, con los efectos adversos que ésto puede tener.

A mi me han pasado muchas veces, pero con el tiempo he ido perfeccionando mi sistema para conseguir una muy buena adherencia. A mi me funciona, así que te explico cómo lo hago por si te puede servir a tí también.

    Programa en el móvil las alarmas de las diferentes tomas que tienes durante el día. Programa tantas alarmas como número de veces que tienes que tomar la medicación. Ponle un nombre que sea inequívoco ( yo pongo PASTILLAZO ), un sonido que sea diferente de otras alarmas, activa también la luz del flash además del sonido, y por último programa la opción para que puedas APLAZAR.
  • Cuando te suene la alarma, tómate las pastillas y DESPUÉS para la alarma. Si en ese momento preciso no te es posible tomarla, dale al botón APLAZAR. Volverá a sonarte en 10 minutos. Si cierras la alarma primero y después te tomas las pastillas tienes muchas probabilidades de olvidarte, al menos eso me pasaba a mí.

Si no puedes tomar la medicación cuando te suena la alarma, dale a aplazar. Así volverá a avisarte.

  • Consigue un pastillero para preparar la medicación. El pastillero te garantiza que no tomas dosis duplicadas y al final del día puedes verificar si has tomado TODAS las pastillas.
  • Además te recomiendo pastilleros con compartimentos independientes. Así si tienes que tomarte lampastilla por la calle, evitarás que te caigan todas las pastillas por el suelo (me ha pasado).
Éste tipo de pastilleros con compartimentos individuales son perfectos para llevar encima
  • Ponle unas pegatinas con la hora de cada toma a tu pastillero, sobretodo al principio de pautar unos nuevos horarios. Ayuda a aprenderse el nuevo horario.
  • Lleva siempre en tu bolsa o la de tu pareja, una dosis extra por si se te olvida el pastillero en casa.

En mi bolsa llevo siempre unas dosis extra de levodopa por si me olvido el pastillero en casa.

Y tú? Tienes algun truco para compartir?

Sobre deducciones y reducciones fiscales por discapacidad

El uno de julio de 2019 es el último día para presentar la declaración de la renta del año 2018.

Si disponéis de un certificado de discapacidad del 33% o superior, es muy conveniente para nuestro bolsillo verificar que hemos rellenado correctamente las casillas de la renta.

Yo no soy experto en el tema, pero he encontrado un blog muy interesante donde explican con detalle qué casillas de la declaración debemos cumplimentar. Muy instructivo.

Os he hecho un pequeño resumen con algunos temas claves:

Primero, recuerda rellenar bien los datos personales con el grado de discapacidad (casilla 11). Se aplica el grado de discapacidad que tengas reconocido a 31/12, con efectos para todo el año.

Además ten en cuenta que el reconocimiento del grado de discapacidad tiene efectos retroactivos desde la fecha de presentación de la solicitud, independientemente de la fecha en la que se emita la resolución. Así que si solicitaste el reconocimiento de grado antes del 31/12/2018 y te lo han concedido, podrás aplicar ese grado a tu renta del 2018.

También revisa el mínimo por discapacidad que te corresponde en función del porcentaje de discapacidad que se cumplimenta en las casillas 517 y 518. 

Y si estabas trabajando durante el año 2018, cumplimenta la casilla gastos deducibles (casilla 19) ya que las personas con discapacidad que sean trabajadores activos tienen derecho a incrementar los  gastos deducibles. 

Vale la pena comprobar que hemos rellenado bien estas casillas, para no perderse ninguna deducción ni reducción por discapacidad.

Tenéis más información en este resumen de normativa para personas con discapacidad de la agencia tributária.