Aena es Parkinfriendly

Parkinfriendly es mi manera de indicar que alguna cosa ( empresa, servicio, restaurante, evento,…) es amigable con las personas que tenemos Parkinson.

Y en este caso hay que reconocer que Aena, la gestora de aeropuertos españoles, es muy parkinfriendly.

Este pasado fin de semana he utilizado por primera vez la asistencia para personas con mobilidad reducida de Aena en los aeropuertos de Barcelona y Palma de Mallorca. Y ha sido fantástico. Un diez por el servicio. Han sido todos muy amables.

Como tengo grandes fluctuaciones motoras durante el día, temía que durante el embarque me cogiera un off y que me dejase sin movilidad y no pudiese desplazarme por el aeropuerto, y además cargado con una maleta. Y tener que hacer las colas del control de seguridad, de embarque,…. significa llegar agotado a mi destino.

Llamé por teléfono primero para preguntar si había posibilidad de evitar las colas (como las familias con niños) que tienen controles separados en el aeropuerto y prioridad al embarcar, pero me respondieron que había que pedir la asistencia completa y que me llevarían con silla de ruedas, y aunque no me hacía mucha gracia al principio lo de ir en silla de ruedas, decidí pedirlo ya que los vuelos coincidían con horas en las que suelo tener off (cuando la medicación deja de hacer efecto y aparecen todos los síntomas)  y entonces me muevo con mucha dificultad.

Y la verdad es que estoy super contento de la asistencia.

Hay que avisar a la compañía aérea ( hay una casilla en el momento de comprar el billete y en el checkin ) y también solicitar la asistencia de Aena con al menos 48 h de antelación.

Cuando legamos al aeropuerto, dejamos las maletas en los mostradores de facturación y desde la compañía aérea avisaron a la asistencia de Aena. Llegaron enseguida y me acompañaron con una silla a un control de seguridad especial. No había cola, así que fuimos muy rápido, y pude ponerme el cinturón de nuevo (me cuesta horrores) con calma y sin prisas.

Y después me acercaron hasta la puerta de embarque, a esperar el momento de entrar en el avión. En Palma me llevaron con un buggie, por el terminal. Fue incluso divertido, menuda habilidad hace falta para circular por medio de tantas personas!!!!.

Pude esperar tranquilamente tomando algo, y en el momento de embarcar vino otra vez una persona de la asistencia, y el personal de la compañía aérea me permitió embarcar con prioridad en el avión.

Al llegar a destino, estaban de nuevo esperándome para llevarme a recojer la maleta y acompañarme hasta la parada de taxis.

Genial, sobretodo porque cuando llegué a destino, tanto a la ida como a la vuelta, estaba en off. Y si hubiese tenido que ir yo andando hasta la cinta de maletas y llevarla al taxi, todavía estamos esperando.

Y no solo eso, es que sin asistencia, habría llegado totalmente agotado del viaje, sin fuerzas para disfrutar de una corta escapada visitando unos amigos. De esta manera conseguí reservar mi energía para usarla en mi destino y no malgastarla en viajar. Dosificar nuestra energía cuesta mucho, y no tiene sentido viajar y llegar agotado y sin fuerzas de disfrutar de un poco de ocio.

Muchas gracias y felicidades Aena. Eres Parkinfriendly.

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Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson

Hola!

Este verano he tenido muchas fluctuaciones motoras, y algunos de los off han sido tremendísimos. Tanto que me daba miedo salir a la calle solo y quedarme paralizado en algún sitio sin poder moverme ni hacerme entender. Así que ideé una tarjeta que me permitiría comunicarme con la gente, simplemente señalando un dibujo y texto en caso de necesidad.

Por suerte no la he tenido que utilizar, pero creo que la idea es buena y a mí me daba mucha tranquilidad tenerla, así que  he decidido compartirla.

PLANTILLA WORD DESCARGABLE Tarjeta OFF

Os la podéis descargar y utilizar, siempre que sea sin uso comercial, y con la debida atribución . Este documento esta bajo una licencia creative commons.

Licencia de Creative Commons
Tarjeta descargable para pedir ayuda en caso de off severo de Parkinson by Jordi ParkinSin is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional License.
Creado a partir de la obra en https://parkinsin.wordpress.com/2018/09/17/tarjeta-para-pedir-ayuda-en-caso-de-off/.

Como es un archivo word que se puede personalizar, cada uno puede poner sus particulares frases que necesita comunicar en caso de emergencia. Por ejemplo, para mi es muy importante comer alguna cosa (sin proteínas) después de tragar la pastilla de levodopa, sino se queda el estómago y no llega al duodeno para ser absorbida. Pero cada uno es diferente. Es importante que podáis personalizarla.

Captura de pantalla 2018-09-17 14.28.58

La imprimís en una cartulina blanca en cualquier impresora. Y cortáis por las líneas punteadas rojas y dobláis por las azules. Pegáis con pegamento de barra las páginas interiores (el 1 con el 2, y el 3 con el cuatro) y luego pegáis las tapas  (Ayuda con Hola y Medicación con 5) Os queda un librito muy pequeño pero muy útil para ayudaros en momentos complicados.

Aquí tenéis el paso a paso:

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Y sobretodo, deseo que nunca tengáis que llegar a usarla.

Hasta Pronto.

Fluctuando, que es gerundio. De ParkinsON a ParkinsOFF

A medida que transcurre el tiempo y la enfermedad de parkinson evoluciona, la medicación antiparkinsoniana deja de actuar en determinados momentos, y el Sr. Parkinson reaparce con toda su fuerza. Es lo que se llama un momento OFF.

Hay OFFS, offfffffffs y  offs, repentinos, o progresivos, grandes, o poco importantes, largos o cortos. Incluso algunos de los Off pueden ser memorables e inolvidables, por la situación, dependiendo del lugar y momento.

El otro día leí un post de una compañera (Marta Val) de neurofriendly que explicaba como era su OFF, me pareció muy interesante, y aunque hay puntos en común, también veo que el off es diferente. Por eso he querido dar mi visión personal de qué siento en un off:

En mi caso, los síntomas han ido variando con el tiempo, al principio estaba seriote (poco expresivo) fatigado, lento, arrastraba mucho el pié derecho y mi brazo derecho tampoco se movía al andar, incluso mi voz bajaba en volumen y se volvía sumamente monótona.

Pero últimamente han aparecido nuevos síntomas, como dolor articular en dedos, espalda, hombros. También agarrotamientos (como rampas) en pierna, mano,…Mi cara se transforma, cae la mandìbula, y me queda una expresión embobada. Veo borroso, incluso doble. Ando con dificultades y con miedo a caer y estoy tan rígido, que moverme es muy difícil. Farfullo palabras inteligibles, no puedo hablar por telefono, ni teclear un whatsup. Incluso tiene efectos que van más allá de lo físico : tristeza, confusión mareos, lentitud de pensamiento. ansiedad,….  Si te pilla en un sitio publico es muy angustioso. Ayer, por ejemplo, en el corte ingles, consegui llegar a una cafetería, pero como estaban las mesas ocupadas, me apoyé en una columna y de allí no pude salir. Pasaron minutos que me parecieron años hasta que al final, conseguí llegar a unas silla vacía.

Aunque, por suerte, los off no suelen ser tan intensos.

También pueden darse algunas situaciones un tanto paradójicas, cuando no se corresponde tu aspecto externo con tus sensaciones internas.

Puede pasar que estés en off, pero que sea un off pequeñito, que te da rigidez pero puedes seguir moviéndote, anunque  con más dificultad. Pero sin embargo los demás te ven fatal, se te cambia la cara, les da la sensación que caminas muy inestable, a trompicones.

O puede ocurrir el otro extremo, que  estés en un off duro, muy rígido, con dolor, sin fuerzas para moverte, pero externamente, te ven bien, haces buena cara, te dicen! Y es que claro, el temblor o las discinesias son muy visuales, pero la rigidez? es un síntoma invisible!

Entiendo que es muy difícil de imaginar que varie tanto el estado de alguien. Hasta que no ves como una persona, que minutos antes establa andando y hablando con normalidad, de repente, no pueda hacerlo, no acabas de hacerte a la idea. La diferencia es tan brutal, parecen dos personas en un mismo cuerpo (Dr. Parkin y Mr. Sin).

A veces, gente con Parkinson en un estadio más incicial te pregunta qué es un off, porque no estan seguros si han tenido alguno. Yo siempre les digo, que eso es porque aún no lo han tenido. Cuando lo tengas, no tendrás ninguna duda.

Espero que mi percepción de cómo me siento en un off, arroje algo más de luz sobre este tema.

Cuidaros del calor, que el calor y el Parkinson son poco amigos!